I dinosauri tornano a invadere Brescia. E questa volta non c’è nulla da temere: i rettili preistorici scendono in strada per una buona causa. Questa sera torna la «Dino Run», la corsa-camminata più giurassica della città, che per il terzo anno consecutivo mette insieme sport, musica e solidarietà a sostegno di «Rari come Franci», il progetto dedicato alla ricerca e alla cura delle malattie rare nei bambini.
A guidare l’allegra invasione è ancora una volta CorriXBrescia, che mobilita la sua grande famiglia di runner e camminatori. L’appuntamento è in piazza Vittoria. Si comincia alle 18 con la diretta di Radio Bresciasette, affidata alla direttrice artistica Maddalena Damini e ai dj dell’emittente. Musica e animazione scalderanno l’atmosfera fino alle 19.30, quando i dinosauri si metteranno in marcia lungo le vie del centro storico: quattro chilometri per chi cammina, otto per chi corre. Per partecipare basta iscriversi in piazza, con un’offerta minima di 5 euro.
Ma dietro questa colorata invasione preistorica batte un cuore grande.
È quello di Francesco Tedoldi, scomparso nel 2022, a soli 11 anni, a causa della malattia di Pompe. «Franci» aveva un sogno: cavalcare un dinosauro per esplorare luoghi lontani. Un sogno che non si è fermato con lui. Oggi, idealmente, su quel dinosauro viaggiano tante persone, grazie a «Rari come Franci», il progetto sostenuto dall’associazione Saveriocrea Odv e dal Rotary Club Brescia Est. E quel viaggio sta già lasciando tracce importanti agli Spedali Civili. Dalla ricerca all’assistenza ai piccoli pazienti, i risultati sono concreti. A raccontarli è il professor Raffaele Badolato, direttore della Clinica pediatrica di Spedali Civili e UniBs.
Professor Badolato, quali traguardi avete raggiunto grazie al progetto Rari come Franci?
Il primo riguarda la ricerca. Grazie ai fondi raccolti abbiamo potuto reclutare un ricercatore, il dottor Filippo Consonni, che si occupa del deficit di prolidasi, una malattia rarissima che può provocare manifestazioni cutanee, oculari e autoimmuni e per la quale non esiste ancora una terapia ben definita. Il progetto sostiene inoltre il lavoro della dottoressa Viola Ceconi che, in collaborazione con l’ospedale San Gerardo di Monza,sta studiando la risposta immunitaria nei pazienti con malattie metaboliche e le possibilità di controllarla.
La ricerca è una parte del progetto. C’è anche un ambulatorio dedicato ai bambini con malattie rare. A che punto siete?
L’ambulatorio è già attivo e presto potrà contare su spazi più moderni e funzionali. I lavori sono in corso al sesto piano della Scala 11 e contiamo di completarli entro la fine dell’anno, o al più tardi all’inizio del 2027. Il nostro obiettivo è seguire a Brescia un numero sempre maggiore di piccoli pazienti, offrendo un punto di riferimento anche alle famiglie che oggi sono costrette a rivolgersi a centri fuori città.
Una prospettiva che diventa ancora più importante con l’ampliamento dello screening neonatale per le malattie metaboliche. Che cosa cambierà?
La legge prevede che le Regioni si dotino di questi screening. In Lombardia, a quelli già previsti per l’atrofia muscolare spinale (Sma) e le immunodeficienze combinate gravi (Scid), si aggiungeranno quelli per la mucopolisaccaridosi di tipo 1, la malattia di Fabry, la malattia di Gaucher e la malattia di Pompe, la patologia che aveva colpito Francesco. Significa poter individuare queste malattie molto precocemente, aumentando le possibilità di intervenire in tempo. E noi vogliamo essere pronti ad accogliere e seguire questi bambini. Grazie agli strumenti di cui disponiamo con «Rari come Franci», abbiamo presentato alla Regione la nostra candidatura per diventare un punto di riferimento nella loro presa in carico.
Accanto alle cure mediche c’è anche l’attenzione alle famiglie, che devono affrontare diagnosi spesso difficili.
Sì, perché una diagnosi di malattia rara cambia la vita non soltanto del bambino, ma di tutta la famiglia. Grazie a «Rari come Franci» abbiamo potuto contribuire all’assunzione di una psicologa che affianca i genitori fin dal momento della diagnosi, aiutandoli ad affrontarla, ad accettarla e a gestire il percorso di cura.
E il prossimo sogno da realizzare?
Portare le cure a casa dei bambini. Vorremmo dotare le famiglie di strumenti diagnostici di telemedicina, per seguire i piccoli pazienti a distanza ed evitare, quando possibile, i trasferimenti in ospedale. E poi c’è un altro obiettivo: riuscire a somministrare a domicilio anche le terapie enzimatiche. Sarebbe un passo importante per completare il percorso che stiamo costruendo, dalla ricerca all’assistenza in ospedale, fino alle cure sul territorio.
