Dentro la tuta da astronauta, questa volta, non c’è Tom, il bambino immaginario diventato il simbolo del nuovo Tmo degli Spedali Civili. C’è Giovanni, sei anni, un sorriso che racconta più di mille parole e una storia che in quelle stanze è passata davvero. Poco più di un anno fa era lui a combattere la sua battaglia più grande, affrontando un trapianto di midollo osseo.
Una prova che conosce bene anche suo fratello Filippo, 10 anni, sottoposto allo stesso intervento. Oggi Giovanni è tornato, ma per una ragione diversa: tagliare il nastro del nuovo reparto. È arrivato da Bergamo, dove vive con mamma Marianna e papà Alberto, per inaugurare proprio quel luogo che custodisce un pezzo così importante della sua storia. E in quel piccolo astronauta, simbolo di un viaggio difficile, c’è tutta la forza delle famiglie che affrontano la malattia e la speranza di quelle che verranno.
Colorato, all’avanguardia e sicuro
Il nuovo Tmo (acronimo di Trapianto di midollo osseo) è uno spazio colorato, luminoso, accogliente, tecnologicamente avanzato e a misura di bambino. Cinque stanze con bagno e telemetria per il monitoraggio continuo, a distanza, dei pazienti. Un reparto all’altezza dell’eccellenza europea dell’équipe guidata dal dottor Fulvio Porta, che dal 1990 svolge un’attività delicatissima che non si è interrotta mai, nemmeno per via dei lavori di riqualificazione.
«Durante il cantiere – ha raccontato il primario – ci siamo trasferiti in altri spazi e abbiamo eseguito sette trapianti. Sbrigate le ultime pratiche burocratiche, tra un paio di mesi entreremo nel nuovo Tmo. Abbiamo già venti bambini in lista d’attesa».
Lavoro di squadra
Il taglio del nastro, affidato a Giovanni e ad altri ex pazienti, è stato il momento più emozionante di una giornata di festa per tutta la città. Alla presenza degli assessori regionali Guido Bertolaso, Simona Tironi e Giorgio Maione, il direttore generale degli Spedali Civili Luigi Cajazzo ha aperto le porte di «un reparto in cui la medicina compie il suo prodigio più grande: restituire futuro e vita ai bambini». Un luogo costruito grazie alla scienza e alla generosità, dove ogni dettaglio è pensato per rendere meno difficile il cammino di bambini e famiglie.
L’operazione – ricordiamo – è costata 1,5 milioni di euro ed è il risultato di una mobilitazione straordinaria. A rendere possibile la rinascita del reparto è stato, infatti, un grande lavoro di squadra che ha visto unire le forze l’Asst, Ail Brescia, guidata dal presidente Giuseppe Navoni, e la Fondazione della Comunità Bresciana, presieduta da Mario Mistretta e diretta da Orietta Filippini, che ha contribuito con nove fondi.
«Quando è emersa la necessità di intervenire – ha riferito Cajazzo – ho bussato alla Regione, trovando subito disponibilità. Ma Ail e la signora Luisa Marchesani Folonari mi hanno fermato: “Ci pensiamo noi”. Ho fatto presente che la cifra era molto alta, ma la loro determinazione è stata ancora più grande». E alle parole sono seguiti i fatti. Ail Brescia ha stanziato 500mila euro, altrettanti sono arrivati dal Fondo «Cavaliere del lavoro Francesco Folonari, Monica e Luca Folonari», costituito da Luisa Marchesani Folonari alla Fondazione della Comunità Bresciana.
Gli ultimi 500mila euro sono stati recuperati da Ail grazie alla generosità del territorio. In particolare – come testimonia un pannello collocato nel reparto – l’Editoriale Bresciana ha destinato al progetto il denaro raccolto con la «GdB Run», la grande corsa che ha celebrato gli 80 anni del Giornale di Brescia portando nelle strade della città oltre ventimila cuori gialli. Un’ondata di partecipazione e solidarietà che ora trova un significato ancora più profondo: le quote delle iscrizioni, raddoppiate sia da Editoriale Bresciana sia da Ance Brescia, hanno permesso di devolvere quasi 61mila euro.
Il ricordo di Luisa Marchesani Folonari
Navoni ha parlato di «uno straordinario miracolo». Un traguardo che porta con sé anche il ricordo di chi ha contribuito a renderlo possibile, senza poterlo vedere realizzato. Luisa Marchesani Folonari si è spenta a giugno, pochi mesi prima dell’inaugurazione del reparto dedicato ai suoi figli, Monica e Luca, scomparsi a causa di una malattia rara per la quale, all’epoca, non esistevano cure. Da quel dolore è nato un impegno che oggi offre nuove speranze ad altri bambini e alle loro famiglie.
E proprio la speranza, grazie ai progressi della medicina, ha oggi fondamenta sempre più solide. Come ha spiegato il dottor Porta «quarant’anni fa la percentuale di sopravvivenza si aggirava attorno al 65%, oggi è al 92%».
Risultati che hanno reso il trapianto di midollo osseo una procedura sempre più sicura, ampliandone le possibilità di impiego: non soltanto per curare malattie potenzialmente letali, ma anche per migliorare la qualità della vita di bambini affetti, per esempio, da patologie immunologiche. Al Tmo dei Civili arrivano piccoli pazienti con leucemie, tumori solidi, anemia falciforme e altre gravi patologie, provenienti da tutta Italia e dall’estero.
Apertura al mondo
Dal 1990 sono stati eseguiti oltre 740 trapianti su bambini di sedici nazionalità diverse, dagli Stati Uniti all’Argentina, dall’Albania alla Russia. L’ultimo paziente è arrivato dal Kenya.
Ma l’impegno dell’équipe guidata dal dottor Porta va oltre l’attività clinica. La sfida è anche condividere competenze con altri Paesi, contribuendo a diffondere tecniche e opportunità. Da anni il primario svolge un’attività di consulenza internazionale che lo ha portato prima in India e negli Emirati Arabi, più recentemente in Vietnam. Un lavoro che allarga i confini dell’eccellenza bresciana, perché ogni conoscenza condivisa può diventare, anche a migliaia di chilometri di distanza, una nuova possibilità di cura. Un sogno che decolla, come quello di Tom.
