Salute e benessere

Cos’è il diritto all’oblio oncologico e cosa serve sapere

«Le persone guarite da tumore non devono essere discriminate»: l’avvocata bresciana Nini Ferrari, docente di UniBs e fondatrice di Esa, ne parla in un libro per fare chiarezza
L'oblio oncologico è un diritto da difendere
L'oblio oncologico è un diritto da difendere

Guarire da un tumore non significava davvero lasciarselo alle spalle. Tra mutui e polizze più costosi e opportunità di lavoro più difficili da ottenere, il passato continuava a pesare. Non in ospedale, ma nella vita quotidiana. La svolta è arrivata con la Legge 193 del 7 dicembre 2023, la cosiddetta Legge sull’oblio oncologico. Un cambiamento che segna un punto di rottura rispetto al passato.

Ne abbiamo parlato con l’avvocata Nini Ferrari, professoressa associata di Istituzioni di diritto privato all’Università degli Studi di Brescia e fondatrice di Esa, che ha dedicato a questo tema un libro pubblicato dalla Compagnia della Stampa con il sostegno di Ancos e Confartigianato. Un volume che, oltre a fare chiarezza su un diritto ancora poco conosciuto, sostiene concretamente l’attività dell’associazione nella promozione della prevenzione del tumore al seno.

Nini Ferrari, fondatrice di Esa
Nini Ferrari, fondatrice di Esa

Professoressa Ferrari, perché ha deciso di affrontare questo tema in un libro?
Sull’oblio oncologico avevo già scritto una monografia scientifica. Poi mi sono chiesta perché non affrontare lo stesso tema in chiave divulgativa, così da permettere a quante più persone possibile di conoscere un loro diritto ed esercitarlo. Così ho fatto. In Italia c’è un milione di persone guarite dal cancro: se riesco a raggiungerne anche solo una parte, ho centrato il mio obiettivo.

Il sottotitolo del libro è «per difendere dalle discriminazioni le persone guarite dal cancro». Quali discriminazioni sono state superate grazie alla legge sull’oblio oncologico?
Si prenda, ad esempio, il contesto del credito. Quando una persona chiede un mutuo, la banca valuta il merito creditizio, cioè patrimonio, reddito e stabilità lavorativa. Prima della legge, chi aveva avuto un tumore era obbligato a dichiararlo e, anche quando riusciva a ottenere il finanziamento, lo faceva spesso a condizioni più onerose. In alcuni casi doveva anche stipulare un’assicurazione sulla vita, con il risultato di sostenere sia la rata del mutuo sia il costo della polizza. Una disparità evidente.

Cos’è cambiato dal 2024?
Il primo gennaio 2024 è entrata in vigore la Legge 193 del 7 dicembre 2023, che tutela le persone guarite da una patologia oncologica. La norma riconosce il diritto a non fornire informazioni né a subire indagini sulla pregressa condizione patologica da parte di compagnie assicurative e istituti bancari. Questa tutela vale anche nelle procedure adottive di minori e nei concorsi di lavoro.

Che cosa si intende, in concreto, per persona guarita?
Per essere considerata guarita, una persona non deve aver avuto ricadute o recidive negli ultimi dieci anni dall’ultima terapia attiva, secondo le linee guida. Il periodo si riduce a cinque anni per chi si è ammalato prima dei 21 anni. Un successivo decreto ha previsto tempi differenziati in relazione all’età, al tipo di tumore e allo stadio della malattia al momento della diagnosi.

Il decreto attuativo più recente risale a gennaio e riguarda il contesto lavorativo, cosa prevede nel dettaglio?
Il decreto interministeriale numero 4 del 20 gennaio 2026, firmato dai ministeri del Lavoro e della Salute, amplia la platea di chi può accedere agli strumenti di politica attiva, come l’assegno di inclusione. Possono beneficiarne anche persone che non presentano segni di malattia e sono sottoposte a trattamenti terapeutici prolungati (adiuvanti o follow up). È un passo avanti importante, perché estende le tutele anche a chi si trova in una zona grigia e rischiava di restare escluso.

Un gruppo di partecipanti alla Race for the cure a Brescia
Un gruppo di partecipanti alla Race for the cure a Brescia

È tutto definito o mancano ancora dei decreti attuativi?
Manca ancora il decreto relativo agli istituti bancari, che riguarda mutui e finanziamenti. Dovrà entrare nel merito delle modalità operative, ma il principio è già chiaro: le persone guarite non sono tenute a dichiarare il proprio passato oncologico e gli istituti bancari non possono eseguire indagini in tal senso.

Chi in passato ha già fornito queste informazioni può chiederne la cancellazione?
Sì. Deve richiedere il certificato di guarigione e presentarlo alla banca o, per esempio, alla compagnia assicurativa.

Qual è la procedura?
È il paziente a doversi attivare per ottenere il certificato. Deve rivolgersi al medico di famiglia o alla struttura sanitaria accreditata che lo ha seguito. Occorre compilare il modulo previsto dalla normativa e allegare la documentazione richiesta. Una volta ottenuto il certificato, la banca o l’assicurazione hanno trenta giorni di tempo per cancellare i dati relativi alla salute dell’interessato.

Nel libro lei parla di una grande conquista per l’intera comunità. Che cosa intende?
Questa legge tutela un diritto e contribuisce a eliminare discriminazioni che per anni hanno pesato sulle persone guarite, come ricevere servizi a condizioni contrattuali particolarmente onerose rispetto agli altri o vedersi negare il servizio. Situazioni che gli ex pazienti oncologici si sono trovati a dover affrontare a lungo.

Un esempio?
Nel campo delle assicurazioni, il Codice civile prevede che, nei confronti del cliente reticente su circostanze rilevanti, si possa chiedere l’annullamento del contratto in presenza di dolo o colpa grave oppure, in assenza di dolo o colpa grave, negare il pagamento dell’indennizzo al momento del sinistro. Nel tempo, la giurisprudenza ha interpretato in modo molto ampio il concetto di «circostanza rilevante». Per questo, nel timore di conseguenze, i clienti hanno finito per dichiarare tutto, spesso andando oltre quanto strettamente necessario rispetto al principio di minimizzazione dei dati. Oggi, invece, la legge stabilisce che, in caso di guarigione, queste informazioni non devono più essere fornite. Ed è proprio qui che sta la portata della conquista.

Il libro è dedicato ai suoi figli Martina e Giacomo, perché?
È il mio quarto libro. Il primo era dedicato a mia mamma, Maria Teresa, che tutti chiamavano Esa: un soprannome che è diventato anche l’acronimo dell’associazione che ho fondato, Educazione alla salute attiva. Il secondo l’ho dedicato a mio papà, Sergio, il terzo a mio marito, Giorgio. Questo, naturalmente, è per i miei figli.

Riproduzione riservata © Giornale di Brescia

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