Ci sono incontri che, a distanza di anni, riportano alla luce ricordi importanti, quello tra il professor Paolo Gatta, oggi responsabile dell’Unità operativa di Oculistica dell’Istituto Clinico Città di Brescia e Barbara Menoni è avvenuto molti anni fa al Civile di Brescia. Lui era uno specializzando quando Barbara, allora una bambina molto piccola, fu sottoposta a un intervento a causa di un retinoblastoma, un raro tumore oculare di origine genetica. Un caso che il medico ricorda ancora e che contribuì a orientare il suo interesse verso le terapie conservative dei tumori oculari, tema al quale avrebbe dedicato la tesi di specializzazione.
A distanza di anni, i loro percorsi si sono incrociati nuovamente, questa volta nello studio di Teletutto Racconta, durante una puntata dedicata all'ipovisione, alla cecità e all'autonomia delle persone con disabilità visiva, nel mese dedicato alla prevenzione della vista.
Professor Gatta, ritrovare Barbara dopo tanti anni, in una trasmissione dedicata proprio alla vista, deve essere stato un momento particolare. Che cosa ricorda di quell’intervento?
«Ricordo molto bene Barbara, all’epoca lavoravo al Civile di Brescia e stavo facendo la specializzazione. Il suo era un caso particolare, che mi aveva colpito molto, l’esperienza maturata anche attraverso questa vicenda ha contribuito a orientare il mio interesse verso la terapia conservativa dei tumori oculari, tema sul quale ho svolto la mia tesi di specializzazione in chirurgia a Losanna. L’obiettivo era studiare le possibilità di trattare queste patologie cercando, quando possibile, di salvare l’occhio. In quegli anni si utilizzavano già tecniche come le placche di rutenio, dispositivi radioattivi che vengono applicati al bulbo oculare e permettono di somministrare una terapia localizzata. Oggi le possibilità terapeutiche sono cambiate e, in molti casi, è possibile evitare interventi demolitivi, anche se la scelta dipende sempre dalle caratteristiche e dallo stadio della malattia».
Barbara, anche per lei ritrovare il medico che si ricorda della sua storia è stato sorprendente?
«Assolutamente sì, io non sapevo che il professor Gatta si ricordasse di me e, soprattutto, non conoscevo questo legame con il suo percorso professionale. È stato emozionante scoprirlo durante la trasmissione. La mia storia è iniziata quando ero molto piccola: sono stata operata a un anno e mezzo a un occhio e a tre anni all’altro. Ero affetta da retinoblastoma, una malattia genetica rara che, nel mio caso, ha reso necessario intervenire su entrambi gli occhi. Prima degli interventi vedevo, quindi conservo qualche ricordo visivo, anche se non sempre riesco a distinguere ciò che ricordo davvero da ciò che nel tempo ho immaginato attraverso i racconti degli altri».
Professor Gatta, che cos’è il retinoblastoma e quanto è importante riconoscerlo precocemente?
«È un tumore maligno della retina che colpisce soprattutto i bambini molto piccoli e che può interessare uno o entrambi gli occhi. È una patologia rara, ma richiede una diagnosi tempestiva e un trattamento specialistico, le possibilità terapeutiche dipendono da diversi fattori, tra cui l’estensione della malattia e il coinvolgimento dei tessuti oculari. Oggi disponiamo di trattamenti che consentono, in casi selezionati, di controllare il tumore preservando l’occhio e, quando possibile, la funzione visiva. Non tutte le situazioni sono uguali: in alcuni casi è necessario ricorrere alla rimozione del bulbo oculare per salvaguardare la salute del bambino».
Barbara, la perdita della vista è arrivata quando eri ancora piccolissima. Come si impara a vivere senza vedere?
«È un percorso che comincia molto presto e che, in qualche modo, diventa parte della propria normalità. Io non ho un ricordo nitido di tutto quello che vedevo da bambina, a volte mi chiedo se certe immagini che ho nella mente corrispondano davvero alla realtà oppure se siano il risultato di ciò che ho ascoltato e immaginato negli anni. Non posso fare un confronto preciso tra quello che vedevo allora e quello che non vedo oggi, ho imparato a conoscere il mondo attraverso gli altri sensi, attraverso le parole, i suoni, il tatto e l'esperienza».
La tua storia dimostra che la cecità non impedisce necessariamente di costruire una vita autonoma. Sei anche mamma di tre figli.
«Sì, sono mamma di tre figli e li ho cresciuti anche quando erano piccoli. Naturalmente ci sono state difficoltà e situazioni nelle quali ho dovuto trovare soluzioni diverse da quelle utilizzate da una persona vedente. Ma si impara, ci si organizza e si sviluppano strategie che permettono di affrontare la quotidianità, a volte sono gli altri a pensare che una persona cieca non possa fare determinate cose, mentre spesso il limite nasce da ciò che si immagina e non da ciò che è davvero possibile. Questo non significa che non serva aiuto: significa che bisogna capire di quale aiuto una persona abbia bisogno, senza sostituirsi a lei».
Nella vita quotidiana capita ancora che le persone non sappiano come comportarsi davanti a una persona cieca?
«Sì, succede soprattutto quando conosco qualcuno per la prima volta. A volte le persone sono in imbarazzo, non sanno che cosa chiedere o come rivolgersi a me, io credo invece che sia importante parlarne con naturalezza. Si può chiedere, si può essere curiosi, purché lo si faccia con rispetto. La disabilità visiva non dovrebbe diventare un tabù e soprattutto non bisogna dare per scontato che una persona cieca non possa fare qualcosa: è meglio chiedere direttamente se ha bisogno di una mano, anziché decidere al suo posto».
Professor Gatta, spesso si tende a utilizzare le parole ipovisione e cecità come se fossero sinonimi. Qual è la differenza?
«La distinzione è importante, sia dal punto di vista clinico sia per le conseguenze che ha sulla vita quotidiana e sul riconoscimento medico-legale della disabilità. La capacità visiva non dipende soltanto dall'acuità visiva, cioè da quanti decimi una persona riesce a vedere, ma anche dall'estensione del campo visivo, ovvero dalla porzione di spazio che riesce a percepire guardando davanti a sé. L'ipovisione è una grave limitazione della funzione visiva che permane nonostante le cure appropriate e può derivare da diverse patologie oculari. Può essere lieve, moderata o grave, in base ai parametri previsti dalla classificazione di riferimento. Le persone ipovedenti conservano una capacità visiva residua che può consentire loro di svolgere alcune attività autonomamente, anche se possono avere bisogno di strumenti specifici, riabilitazione e assistenza in determinate situazioni. La cecità identifica invece una compromissione visiva più severa, definita secondo criteri clinici e medico-legali, anche in questo caso, però, è fondamentale considerare la persona nella sua individualità e non soltanto il dato numerico».
Quali strumenti possono aiutare una persona ipovedente a recuperare parte della propria autonomia?
«La riabilitazione visiva è fondamentale, a seconda della patologia e della capacità visiva residua, si possono utilizzare ausili ottici ed elettronici, ingranditori, dispositivi digitali e sistemi che facilitano la lettura e l'accesso alle informazioni. Ma non bisogna pensare soltanto agli strumenti: è importante anche imparare a utilizzarli, adattare gli ambienti e acquisire nuove strategie per affrontare le attività quotidiane. L'obiettivo non è necessariamente recuperare la vista, quando questo non è possibile, ma valorizzare le capacità residue e migliorare la qualità della vita».
Ottobre è il mese dedicato alla prevenzione della vista. Qual è il messaggio che vorrebbe lasciare ai lettori?
«La prevenzione e i controlli oculistici sono importanti in ogni fase della vita. Alcune patologie possono evolvere lentamente e senza sintomi evidenti, mentre altre richiedono un intervento tempestivo. Non bisogna aspettare di accorgersi di vedere meno per rivolgersi allo specialista: la frequenza dei controlli va stabilita in base all'età, ai fattori di rischio e alla presenza di eventuali malattie oculari. La diagnosi precoce può fare la differenza e, quando una patologia determina una riduzione della vista, è importante valutare anche le possibilità di riabilitazione».
Barbara, che cosa vorresti che le persone capissero della cecità?
«Vorrei che si superasse l'imbarazzo, non serve trattare una persona cieca in modo diverso, né pensare che la sua vita sia necessariamente fatta soltanto di rinunce. Ci sono difficoltà concrete, certo, e ci sono situazioni nelle quali è necessario ricevere aiuto. Ma ci sono anche tante cose che si possono imparare a fare in modo diverso, la cosa più importante è non fermarsi alla disabilità e non pensare di sapere già che cosa una persona sia in grado di fare. Bisogna conoscerla, ascoltarla e lasciarle la possibilità di dimostrarlo».
Barbara, nel tuo percorso di vita, quanto è stato importante il cane guida?
Il mio primo cane guida si chiamava Kelly, era un pastore tedesco e mi è stato affidato quando avevo 16 anni. Con Kelly ho vissuto esperienze fondamentali, il rapporto con un cane guida è qualcosa di speciale, perché non si tratta soltanto di avere un aiuto negli spostamenti, ma di costruire una relazione basata sulla fiducia. È un compagno che ti permette di affrontare il mondo con maggiore autonomia e sicurezza.
