Maggiori informazioni su come affrontare i sintomi della malattia e gestire la vita quotidiana. Ma anche più ascolto e sostegno per i familiari che si prendono cura dei propri cari, spesso alle prese con la fatica dell’assistenza e un senso di solitudine. Sono i bisogni che emergono con maggiore forza dalle risposte dei malati di Parkinson bresciani e dei loro caregiver, raccolte in un’indagine promossa dall’Ordine dei Medici di Brescia in collaborazione con la Neurologia dell’Asst Spedali Civili, le associazioni dei pazienti e i medici di famiglia.
La ricerca, che ha coinvolto 225 pazienti e 134 caregiver, restituisce una fotografia delle difficoltà quotidiane legate a una malattia che interessa oltre 6.300 persone in città e provincia. E mette in luce alcune criticità: più della metà dei malati ha dovuto sostenere di tasca propria i costi delle terapie non farmacologiche, mentre un caregiver su tre si sente solo, senza qualcuno con cui condividere il peso dell’assistenza. Dati che evidenziano la necessità di rafforzare non soltanto le cure, ma anche la rete dei servizi e il sostegno alle famiglie.
L’occasione per approfondire i risultati dell’indagine e riflettere sui bisogni dei pazienti e di chi li assiste sarà il convegno «Il percorso del paziente con malattia di Parkinson fra territorio e centri specialistici», in programma giovedì 22 ottobre alle 19 nella sala conferenze dell’Ordine dei Medici. Nel frattempo ne abbiamo parlato con il professor Andrea Pilotto, dirigente medico della Neurologia dell’Asst Spedali Civili e professore associato dell’Università degli Studi di Brescia.
Professor Pilotto, qual è il dato che emerge con maggiore forza dall’indagine?
Nel complesso emerge un livello di soddisfazione Della presa in carico più alto di quanto ci aspettassimo. Un elemento positivo è il forte interesse dei pazienti per l’educazione sanitaria e per tutto ciò che riguarda la gestione quotidiana della malattia. Resta però una criticità: spesso i malati faticano a capire per quali ambiti sia necessario rivolgersi allo specialista e per quali invece al medico di famiglia e quale sia il punto di entrata giusto nella rete dei servizi per una presa in carico realmente individualizzata.
E dal punto di vista dei caregiver?
Emerge soprattutto la difficoltà a trovare il giusto equilibrio nella relazione con il proprio caro e a costruire un dialogo che permetta di condividere le decisioni. È un aspetto sul quale la comunità medica deve riflettere. I caregiver hanno bisogno di essere coinvolti attivamente nel percorso di cura, rispettando le esugenze delle singole persone con malattia di Parkinson, ma anche di ricevere sostegno per non sentirsi lasciati soli o messi in secondo piano.
Da medico, che cosa l’ha colpita maggiormente delle risposte?
La visione pessimistica della malattia. Purtroppo il Parkinson continua a portare con sé uno stigma sociale molto forte. Anche quando una persona convive con la malattia ma sta bene, il solo fatto di avere questa diagnosi rischia di diventare un’etichetta che le toglie il gusto di vivere. È nostro dovere, come medici ma anche come comunità, aiutare i pazienti e i caregiver a sviluppare un atteggiamento più attivo e consapevole nella gestione della malattia.
Come si può raggiungere questo obiettivo?
Per esempio potenziando le opportunità che favoriscono il coinvolgimento dei pazienti e di chi li assiste con modalità diverse, dal coinvolgimento delle associazioni ad auna maggior integrazione con i Medici di famiglia ed il territorio.
Dall’indagine emerge anche una forte richiesta di riabilitazione. Ma quanto conta l’attività fisica?
È fondamentale. I pazienti hanno bisogno di riabilitazione, ma anche di un’attività fisica regolare e integrata nel percorso di cura. Purtroppo sono ancora pochi quelli che la praticano con continuità, mentre dovrebbe essere considerata parte integrante della terapia. È un messaggio che dobbiamo riuscire a trasmettere con maggiore efficacia.
Nel complesso, quindi, il bilancio dell’indagine è positivo?
Certamente. È stato un lavoro importante, reso possibile grazie alla collaborazione tra l’Ordine dei medici, le associazioni dei pazienti, i medici di famiglia e i neurologi. Un aspetto che tengo a sottolineare è proprio la capacità di lavorare insieme: le Neurologie bresciane sono un ottima squadra che coopera con un ordine dei medici compatto e di reale supporto, una rete che supera i confini dei singoli ospedali. Ed è questa collaborazione che può aiutarci a migliorare la qualità dell’assistenza.
