Fibromialgia, in Lombardia la rete dei centri e l’app per i pazienti

Dolore diffuso, stanchezza che non passa, sonno che non ristora. Per chi convive con la fibromialgia, la quotidianità può trasformarsi in una sfida costante. Una malattia «invisibile», spesso difficile da spiegare anche a chi sta accanto, che per anni è rimasta senza un riconoscimento strutturato.

Oggi però in Lombardia qualcosa è cambiato: la patologia è stata formalmente riconosciuta, è stata istituita una rete regionale di centri reumatologici dedicati e, soprattutto, è disponibile Fibronet Care, un’app gratuita che consente un monitoraggio continuo e personalizzato del paziente. Un passo avanti importante, anche sul piano culturale, per una sindrome che interessa circa il 2-3% della popolazione.

Cos’è

«La fibromialgia è una sindrome da dolore cronico diffuso a tutto il corpo», spiega il dottor Gorla, reumatologo dell’Asst Spedali Civili di Brescia ospite a Obiettivo Salute. «Colpisce prevalentemente le donne, con un rapporto di circa nove a uno rispetto agli uomini. Possiamo quindi definirla una vera e propria malattia di genere». Non si tratta solo di dolore muscolare o articolare.

«La fibromialgia si accompagna spesso a disturbi del sonno, con risvegli frequenti, astenia marcata già al mattino, cefalea, parestesie, colon irritabile, difficoltà di concentrazione e alterazioni del tono dell’umore». Un insieme di sintomi eterogenei che incidono profondamente sulla qualità di vita e sulla capacità di svolgere le normali attività quotidiane, sia in ambito familiare sia lavorativo.

Diagnosi complessa 

Uno degli ostacoli principali resta la diagnosi. «Non esistono esami del sangue o strumentali in grado di confermare con certezza la fibromialgia», chiarisce Gorla. «La diagnosi è esclusivamente clinica e si basa sull’anamnesi, sull’esame obiettivo e su questionari validati a livello internazionale». Prima di arrivare a una diagnosi, è necessario escludere altre patologie reumatologiche o neurologiche con sintomi simili.

«Questo spiega perché il ritardo diagnostico possa arrivare anche a cinque-otto anni. In questo periodo il paziente si sottopone a numerose visite ed esami che risultano nella norma, aumentando frustrazione e senso di incomprensione». Il momento della diagnosi, però, rappresenta spesso un punto di svolta. «Dare un nome ai sintomi significa iniziare un percorso strutturato e, per molti pazienti, sentirsi finalmente creduti».

Sintomi

La ricerca scientifica definisce oggi il dolore fibromialgico come «nociplastico». «Significa che esiste un’alterazione dei meccanismi di regolazione del dolore a livello del sistema nervoso centrale e periferico», spiega il reumatologo. «Si verifica una sensibilizzazione delle aree cerebrali deputate alla percezione del dolore, con una riduzione della soglia: stimoli lievi possono essere percepiti come intensamente dolorosi».

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La fibromialgia viene interpretata secondo un modello bio-psico-sociale. «Fattori biologici, psicologici e sociali interagiscono tra loro. Ansia, depressione, stress lavorativo o difficoltà relazionali possono contribuire a mantenere e amplificare la sintomatologia». Non è raro che il dolore persistente e l’insonnia portino a un progressivo isolamento sociale. «Il sostegno familiare, lavorativo e sanitario è fondamentale per evitare che la persona si senta sola».

Approccio integrato

Non esiste una cura definitiva, ma esistono strategie efficaci per migliorare la qualità di vita. «La sola terapia farmacologica non è sufficiente», sottolinea Gorla. «Utilizziamo antidepressivi o anticonvulsivanti per modulare l’ipersensibilità del sistema nervoso centrale e migliorare il sonno, ma è necessario un approccio integrato».

Tra i pilastri della terapia c’è l’attività fisica regolare. «Esercizi aerobici a basso impatto come camminata, nuoto o ginnastica in acqua aiutano a modulare il dolore e a ridurre la rigidità muscolare. Il programma deve essere progressivo e costante». Importante anche il supporto psicologico. «La terapia cognitivo-comportamentale può ridurre la catastrofizzazione del dolore, migliorare la gestione dell’ansia e favorire un sonno più regolare». Il paziente, sottolinea lo specialista, deve essere parte attiva del percorso. «Essere informati sui meccanismi della malattia aiuta a comprendere i sintomi e ad aderire meglio alla terapia».

Come funziona l’app 

In questo contesto si inserisce Fibronet Care, l’app gratuita dedicata ai pazienti lombardi con diagnosi di fibromialgia. Dopo la registrazione, l’utente indica il Centro di Reumatologia di riferimento – quello in cui ha ricevuto la diagnosi o intende proseguire la cura – e compila periodicamente questionari di autovalutazione.

«I dati sono visibili esclusivamente al centro scelto», spiega Gorla. «Questo ci consente di monitorare nel tempo l’andamento dei sintomi e di adattare la terapia in modo più mirato. È uno strumento che rafforza il dialogo tra medico e paziente». L’app offre anche servizi di supporto, come la possibilità di porre domande agli specialisti o accedere a consulenze psicologiche, contribuendo a creare una rete di sostegno.

Una rete per non sentirsi invisibili

Il riconoscimento regionale e la creazione di una rete dedicata rappresentano un segnale importante per una patologia spesso sottovalutata. «La fibromialgia è una sindrome complessa – conclude Gorla – ma oggi disponiamo di strumenti per affrontarla in modo più strutturato. L’alleanza terapeutica, l’informazione corretta e una rete di sostegno adeguata sono elementi decisivi per migliorare la qualità della vita di chi ne soffre».

Per molti pazienti, non si tratta solo di ridurre il dolore, ma di tornare a sentirsi ascoltati e accompagnati in un percorso di cura finalmente riconosciuto.