Oltre seimila malattie rare conosciute nel mondo, 454 tipi di esenzioni diverse in Italia, diagnosi che arrivano (se arrivano) anche dopo anni, molti anni. Nella complessità di un contesto fatto di attese, angoscia e speranza c’è una «bussola», ancora poco conosciuta, che mira a orientare pazienti, famiglie e medici.
Informazioni e consulenza
È il centro malattie rare dell’Asst Spedali Civili. Nato nell’allora Asl e passato poi in capo all’azienda diretta da Luigi Cajazzo, questo ufficio è situato al quarto piano del civico 145 di via Corsica: fornisce principalmente informazioni all’utenza circa i presidi ospedalieri della rete accreditati alla diagnosi e alla cura delle malattie rare e i benefici sanitari e assistenziali disponibili (esenzione dal ticket, prestazioni di assistenza specialistica, riabilitativa e farmaceutica, tutele sociali...). Si interfaccia, inoltre, con specialisti, medici di base e pediatri fornendo consulenze.
