Nucleo Sla di Carpenedolo, oggi l’open day della nuova struttura

Non un reparto, ma una vera casa da abitare. Un ambiente familiare in cui eccellenza clinica e umanità si incontrano. E ogni persona, pur convivendo con una malattia altamente invalidante, può vivere, comunicare e sentirsi parte di una comunità di cura. È il nucleo Sla che la Fondazione Santa Maria del Castello ha aperto a Carpenedolo, una struttura sociosanitaria unica nel panorama italiano che si pone come un modello innovativo di residenzialità specialistica intermedia tra ospedale e domicilio.

Un progetto sperimentale per i malati di Sla e malattie neurodegenerative che nasce dall’esperienza dei centri clinici Nemo, che garantiscono regia clinica e supervisione scientifica, e dalla collaborazione con Aisla. Realtà che hanno lavorato a questa operazione con il prezioso supporto di Ats Brescia e Regione Lombardia.

L'esterno della residenza - © www.giornaledibrescia.it

Open day

L’occasione per visitare i nuovi ambienti (18 camere singole e 2 doppie, ciascuna con bagno privato e almeno 24 metri quadrati di superficie) si presenta oggi, Giornata nazionale Sla che, tra le altre cose, vedrà illuminarsi di verde, il colore della speranza, numerosi monumenti bresciani (come Palazzo Loggia): alle 17 prenderà il via l’open day della struttura destinata ad accogliere pazienti per un massimo di 90 giorni. Il tutto a carico del Sistema sanitario regionale e con l’intento di garantire continuità post-acuzie e ricoveri temporanei di sollievo alleggerendo il carico dei caregiver senza sostituire la domiciliarità.

Progetto condiviso

Come ricorda il direttore generale di Ats Brescia, Claudio Sileo, il progetto sperimentale «nasce da un’idea innovativa maturata anni fa in molti, condivisa da molti e realizzata con ferma volontà dagli stessi che ci hanno creduto fino in fondo. Era chiara a tutti la necessità dei malati e delle loro famiglie di avere risposte ai bisogni emergenti che mancavano rispetto all’eccellente cura nei Centri Nemo di Milano e di Gussago, alle cure domiciliari e alla prospettiva di una residenzialità definitiva in una Rsa. L’intuizione vincente è che si dovesse realizzare un luogo fisico residenziale, della stessa elevata eccellenza dei Centri Nemo, per periodi transitori, come un “cuscinetto” tra il ricovero ospedaliero e il domicilio, garantendo cure adeguate ai malati, ma anche assistenza alle loro famiglie nel ruolo di caregiver».

La benefattrice

Decisiva per la Fondazione è stata la generosità di Gioconda Bozzola che, nella memoria del marito malato di Sla, curato a casa e poi deceduto, ha voluto donare un cospicuo importo al reparto: «La sua storia e la sua forza nel sostenere tutti, istituzioni comprese, in questi anni, è stata determinante – racconta Sileo – ed è stato il mio primo pensiero quando ho firmato il decreto, come direttore generale di Ats, di assegnazione formale del nuovo progetto alla Fondazione, a seguito di procedura di evidenza pubblica. Avevamo finalmente tagliato il traguardo e in un caldo giorno di fine luglio ho sentito il bisogno di partire da Brescia, andare a Carpenedolo, bussare alla porta della casa della signora Gioconda per darle in anteprima assoluta la “bella notizia” che tanto aspettava: l’idea, il sogno di tanti, il suo sogno era realizzato e abbiamo condiviso un momento speciale».

Tra i tanti che ci hanno creduto, dicevamo, ci sono Ats e Regione, «perché questo è davvero un progetto speciale, unico non solo in Lombardia, ma anche a livello nazionale. Ci aspettiamo molto dai risultati che sicuramente otterremo, perché l’operazione faccia da apripista per altri progetti che migliorino davvero le condizioni di vita di malati e famiglie».

Il direttore generale di Ats Brescia, Claudio Sileo, con la benefattrice Gioconda Bozzola - © www.giornaledibrescia.it

Una struttura «unica»

Parla di un sogno che diventa realtà anche Antonio Sacco, presidente della Fondazione Santa Maria del Castello: «Il gesto privato si è intrecciato con la visione di un territorio e di istituzioni lungimiranti, capaci di cogliere un bisogno urgente». Il valore aggiunto di questo nucleo «è la sua unicità: qui la persona non trova solo assistenza clinica di alto livello, ma una presa in carico che tiene insieme ospedale e casa, accompagnando i pazienti e le famiglie al loro rientro al domicilio».

Nel Bresciano vivono oltre 120 persone malate di Sla e molte altre che soffrono di malattie neurodegenerative. Possono contare sui Centri Nemo e su realtà come Aisla, Viva la vita Italia, Uildm e Famiglie Sma. In più da ora hanno una casa pronta ad accoglierle in caso di necessità.