Per anni si è sentita dire che era tutto nella sua testa, poi è arrivata una diagnosi: una malattia rara. Oggi Michela racconta la sua storia per dare voce a chi, come lei, aspetta ancora di essere visto e creduto. Il 28 novembre 2023 è una data che Michela non dimenticherà mai, è il giorno in cui quello che per anni era stato un insieme di sintomi difficili da spiegare è diventato il suo peggior incubo. «Facevo fatica a camminare, mi trascinavo, avevo una stanchezza impossibile da descrivere e non riuscivo più nemmeno a fare le scale di casa».
Una frase semplice, ma che racchiude il cambiamento radicale della sua vita, Michela vive al primo piano, senza ascensore, da quel giorno, ogni gradino è diventato una sfida quotidiana. Quel primo accesso al pronto soccorso, però, non portò risposte. «Mi sono sentita dire che era tutto nella mia testa, che ero matta». Una ferita profonda per chi sta già combattendo contro un corpo che improvvisamente sembra non rispondere più.
La diagnosi
La risposta arriverà quasi due anni dopo, nel settembre 2025: Michela non era una malata immaginaria, non era fragile, non stava inventando nulla. La diagnosi finalmente ha un nome: sindrome di Ehlers-Danlos, una malattia rara del tessuto connettivo che può coinvolgere diversi aspetti dell’organismo e che spesso, proprio per la complessità dei sintomi, può richiedere anni prima di essere riconosciuta.
Ma dietro una diagnosi non c’è soltanto un nome medico, c’è una persona, c’è una vita spezzata e poi ricostruita pezzo dopo pezzo. Prima della malattia Michela era un’atleta: ginnasta a livello agonistico e campionessa nazionale di ginnastica artistica nel 2018. «Passare dall’essere una persona che viveva il proprio corpo attraverso lo sport, alla situazione in cui nel 2023 mi trovavo seduta davanti alle scale di casa piangendo perché non riuscivo nemmeno a sollevare una gamba, è stato frustrante. Anzi, devastante e umiliante».
L’incontro
In quel momento, fondamentale è stato l’incontro con la dottoressa Valeria Fabbri, allergologa-immunologa della Fondazione Poliambulanza, che per prima ha avuto il sospetto della sindrome di Ehlers-Danlos e ha indirizzato Michela verso il percorso diagnostico più adeguato. Accanto a lei, fin dall’inizio, anche la dottoressa Viviana Cornali, la sua psicologa, che ha scelto di studiare e approfondire la malattia per poterla accompagnare nel modo migliore.
Con lei Michela ha iniziato un percorso di accettazione indispensabile. «Senza di lei stavo perdendo la mia infinita voglia di vivere e di sognare, è stato proprio arrivando nel punto più buio che ho ricordato quanto fosse bella la vita e quanto dovessi essere grata di esserci». Un aiuto prezioso è arrivato anche dalla dottoressa Cristina Regini, attraverso il percorso di terapia del dolore. «Mi ha insegnato, incontro dopo incontro, che io non sono la mia diagnosi». E poi c’è sua madre, Bruna, la persona che ha attraversato con Michela ogni paura, ogni lacrima e ogni incertezza. «Non ha mai dubitato di me, era sempre lì: pronta a spronarmi quando serviva e a tendermi una mano nei momenti più bui».
Sui social
Oggi Michela sa che la sindrome di Ehlers-Danlos sarà una compagna di viaggio per tutta la vita, ma ha scelto di non permetterle di definire chi è. «Come ho scritto sulla mia pelle: nonostante tutto, sono qui, vivo e cerco di vivere la mia vita a pieno, perché ne vale sempre la pena». Da questa esperienza è nata una missione: dare voce alle «zebre», come vengono chiamati molti pazienti con malattie rare, proprio perché in medicina spesso si cerca prima la spiegazione più comune e si rischia di non riconoscere ciò che è più raro.
Michela ha aperto la pagina Instagram @eds_italiancommunity, da cui è nato anche un gruppo WhatsApp con circa venti pazienti. Non una cura, non una soluzione immediata, ma una presenza: «Cerchiamo semplicemente di esserci gli uni per gli altri». Ora Michela sta concludendo la sua tesi magistrale sulla conoscenza e percezione delle malattie rare tra Italia e Regno Unito, con un focus sulla sindrome di Ehlers-Danlos. Un lavoro che nasce dalla sua esperienza personale, ma guarda oltre il suo caso, perché la diagnosi non deve arrivare dopo anni di solitudine.
L’obiettivo
Ed è proprio attraverso Obiettivo Salute, la trasmissione di Teletutto che si occupa di medicina, che Michela ha trovato un ulteriore spazio per raccontarsi e trasformare la propria esperienza in un progetto concreto. Dopo aver condiviso il suo percorso, ha deciso di chiedere aiuto per raggiungere un obiettivo importante: coinvolgere il maggior numero possibile di professionisti sanitari nella compilazione di un questionario dedicato alla relazione tra medico e paziente con sindrome di Ehlers-Danlos.
L’obiettivo è raccogliere più adesioni possibili nell’ambito medico per comprendere meglio l’esperienza dei professionisti, le difficoltà diagnostiche e comunicative e contribuire a migliorare il percorso di chi arriverà dopo. L’appello di Michela è rivolto ai medici: «Vi chiedo pochi minuti del vostro tempo per partecipare a questo questionario, ogni risposta può contribuire a creare maggiore conoscenza, maggiore attenzione e una comunicazione più efficace con i pazienti affetti da sindrome di Ehlers-Danlos». Perché dietro ogni diagnosi rara c’è una persona che aspetta di essere ascoltata. E Michela oggi non chiede soltanto una risposta per sé: chiede che nessun altro debba sentirsi invisibile.
