«Incontri e ricerca: così il Fatebenefratelli sostiene i caregiver»

Convegni, testimonianze e film

Il ciclo inizia mercoledì 6 maggio con la proiezione del film «Per Te» al Cinema Sereno di Brescia. L’incontro sarà introdotto, alle 20.10, da Cristina Geroldi, medico geriatra.

Gli altri tre appuntamenti sono in programma nella sede dell’Irccs. Mercoledì 13 alle 17.30 si parlerà de «La comunicazione della diagnosi di demenza al paziente: aspetti etici e pratica clinica». Introduce Stefania Orini, medico geriatra; interverranno Orazio Zanetti, medico geriatra, e Corinna Porteri, ricercatrice in bioetica.

Mercoledì 20 alle 17.30 il tema dell’incontro sarà «La protezione dei soggetti giuridicamente fragili». Introduce Federica Gandolfo, medico geriatra; interverranno gli avvocati Elena Pedretti e Gianandrea Vesco, referente Anita per la sede di Brescia. Infine mercoledì 27, sempre alle 17.30, spazio a «La voce dei pazienti e dei familiari». L’introduzione è affidata a Cristina Bonomini e Sandra Rosini, psicologhe e psicoterapeute. Gli incontri possono essere seguiti anche online; ulteriori informazioni sono disponibili sul sito dell’Irccs.

Completano il calendario di appuntamenti quattro incontri di ginnastica dolce e pillole di tai chi per caregiver di persone con difficoltà cognitive e demenza. Sono previsti ogni giovedì di maggio (7, 14, 21 e 28, dalle 9.45 alle 11.30, al Fatebenefratelli).

Lo spirito del progetto

In vista di queste iniziative abbiamo approfondito la tematica dell’importanza dei caregiver con la prof. Barbara Borroni, direttore Uoc Riabilitazione Decadimento cognitivo e demenze del Fatebenefratelli nonché docente associato di Neurologia dell’Università di Brescia.

Prof. Barbara Borroni, direttore Uoc Riabilitazione Decadimento cognitivo e demenze del Fatebenefratelli

Professoressa Borroni, come nasce l’idea del Mese del caregiver e quale bisogno concreto avete colto nelle famiglie che assistono persone con demenza?

Negli ultimi anni si sta diffondendo sempre più la consuetudine di dedicare il mese di maggio a iniziative volte a dare visibilità al ruolo del caregiver. L’idea nasce dall’esperienza dei Paesi più avanzati nell’organizzazione dei servizi di supporto a chi si prende cura di una persona cara affetta da demenza. Ne sono un esempio il «Caregiver day» negli Stati Uniti e in Australia, così come la «Settimana del caregiver» nel Regno Unito. Queste iniziative rappresentano un’importante occasione per riconoscere il valore della cura, sostenere i caregiver e sensibilizzare l’opinione pubblica. Allo stesso tempo, contribuiscono a diffondere una maggiore conoscenza delle attività e dei servizi dedicati ai familiari impegnati quotidianamente nell’assistenza.

L’Irccs Fatebenefratelli come celebra questo Mese?

Anche l’Irccs Fatebenefratelli, da anni impegnato nella cura delle persone con demenza e nel supporto ai loro caregiver, aderisce a questo percorso. In occasione del mese di maggio, l’Istituto promuove momenti di approfondimento e confronto, pensati per offrire strumenti concreti e accrescere la consapevolezza su aspetti cruciali del percorso di cura, rafforzando così la vicinanza a chi ogni giorno si prende cura di un proprio caro.

Chi si prende cura di un malato spesso affronta solitudine, fatica e disorientamento: quanto è importante formare i caregiver, non solo sul piano pratico ma anche emotivo e relazionale?

I caregiver hanno bisogno di acquisire strumenti concreti per affrontare la quotidianità: imparare a riorganizzare le attività di ogni giorno, gestire le alterazioni del comportamento del paziente, conoscere i servizi di assistenza e le modalità di accesso. Accanto a questi aspetti, è fondamentale poter contare su una rete informale di supporto, perché uno dei bisogni più profondi è quello di non sentirsi soli di fronte alla malattia. All’Irccs Fatebenefratelli, i percorsi di supporto, sia individuali sia di gruppo, rappresentano una risposta efficace a queste esigenze. In particolare, i gruppi si rivelano veri e propri catalizzatori: offrono ai familiari la possibilità di incontrarsi, riconoscersi nelle esperienze altrui e condividere difficoltà e strategie. In questi contesti, l’apprendimento si intreccia con la dimensione emotiva, generando connessioni significative e alimentando una speranza che nasce proprio dalla condivisione.

Gli incontri in programma a maggio affronteranno temi come demenza, cura e supporto: quali strumenti concreti porteranno a casa i partecipanti e come possono migliorare la gestione quotidiana dell’assistenza?

Ogni anno gli incontri si sviluppano attorno a un tema conduttore. Per questa edizione abbiamo scelto di concentrarci sulla comunicazione della diagnosi, un aspetto profondamente cambiato nell’ultimo decennio. Da un lato, l’utilizzo di marcatori biologici consente oggi di formulare diagnosi sempre più precoci rispetto all’esordio della malattia; dall’altro, strumenti come la pianificazione condivisa delle cure rendono il paziente sempre più informato e protagonista del proprio percorso. Il ciclo di appuntamenti prenderà avvio da una proiezione cinematografica, che fungerà da spunto per aprire il confronto con esperti del settore e, successivamente, con la testimonianza diretta di chi ha vissuto questa esperienza in prima persona. L’obiettivo è offrire a pazienti e caregiver strumenti utili fin dalle fasi iniziali della malattia, per affrontare la diagnosi in modo più consapevole ed efficace, riducendo le paure e contribuendo a migliorare la qualità della vita.

Oggi si parla molto di presa in carico del paziente, ma meno di chi se ne prende cura: perché sostenere e preparare i caregiver è una parte fondamentale del percorso di cura?

Gli interventi formativi, psicoeducativi e di supporto rappresentano elementi fondamentali per aiutare i caregiver a non sentirsi sopraffatti dalla malattia. Offrono strumenti utili per acquisire maggiore padronanza nella gestione della quotidianità, riconoscere tempestivamente le criticità e comunicarle in modo efficace al medico specialista, facilitare l’aderenza ai trattamenti – farmacologici e non .- e orientarsi nell’attivazione e nell’organizzazione dei servizi necessari. Quando questi aspetti vengono sostenuti in modo adeguato, nel lungo periodo si osserva una riduzione del carico emotivo e relazionale, insieme a una minore percezione dello stress. Per questo motivo, l’Irccs prende in carico non solo il paziente, ma anche i suoi caregiver, offrendo percorsi di supporto individuali e di gruppo durante tutto l’anno.

Qualche esempio?

I percorsi condotti da Cristina Bonomini, psicologa psicoterapeuta, e da Silvia Di Cesare, educatrice professionale, con il supporto di un’équipe multidisciplinare dedicata. All’Irccs Fatebenefratelli, da quest’anno, sono stati inoltre attivati percorsi di supporto specificamente dedicati ai caregiver di persone con esordio giovanile di demenza. Si tratta di un’iniziativa particolarmente significativa, perché questi caregiver si confrontano con esigenze e sfide diverse rispetto a chi assiste pazienti in età più avanzata, richiedendo interventi mirati e strumenti adeguati alla complessità della loro esperienza.

Anche la ricerca è impegnata in questo campo?

L’attività di ricerca – da sempre centrale per l’Irccs – dedica un’attenzione crescente al supporto dei caregiver. I progetti in corso sono orientati a intercettarne i bisogni emergenti e a sviluppare interventi sempre più mirati ed efficaci. In questo ambito si inserisce anche il lavoro di una giovane ricercatrice, la dottoressa Cristina Festari, che ha recentemente ottenuto un grant dedicato alla psicoeducazione dei familiari di persone con demenza frontotemporale, una forma di demenza spesso a esordio giovanile. Il progetto prevede l’integrazione di una esperienza di realtà virtuale, con l’obiettivo di offrire modalità di supporto più coinvolgenti e aderenti ai bisogni dei caregiver.