Ricevo questo messaggio: «Buongiorno dottore, mi permetto di disturbarla un’ultima volta per chiederle un parere. Con papà siamo un po’ in difficoltà. Naturalmente gli abbiamo detto che la mamma è morta. Ha avuto una forte reazione emotiva, ma poi è tornato a comportarsi come se nulla fosse e continua a chiedere: “Dov’è mia moglie?”. È giusto continuare a ricordargli la verità oppure è meglio assecondarlo? Quanto può incidere la demenza sulla sua reazione?».
È una domanda frequente. Non è raro che una persona anziana muoia lasciando un marito o una moglie affetti da demenza, e per i figli si aggiunge al proprio lutto un problema difficile: continuare a dire la verità oppure evitare a un genitore un dolore che sembra dimenticare e poi rivivere ogni volta da capo?
Non esiste una risposta valida per tutti. Dipende soprattutto dalla gravità del deterioramento cognitivo, dalla capacità della persona di comprendere e conservare nuove informazioni, ma anche dalla storia della coppia, dalle circostanze della morte e dal modo in cui il coniuge reagisce alla notizia. Nelle fasi iniziali della demenza la persona può essere ancora capace di comprendere ciò che è accaduto, conservarne il ricordo e iniziare, pur con difficoltà, un normale processo di lutto. In questo caso la morte dovrebbe essere comunicata con chiarezza e delicatezza. Anche partecipare, se lo desidera e se è possibile, al funerale o ad altri momenti familiari può aiutarla a dare un significato all’assenza del coniuge. Le persone con demenza non sono incapaci di provare dolore o di elaborare una perdita; gli studi mostrano anzi che il lutto esiste anche nella demenza, sebbene possa assumere forme diverse da quelle abituali.
Le cose cambiano quando la compromissione della memoria è più avanzata. Una caratteristica della malattia di Alzheimer e di molte altre demenze è la difficoltà a fissare nuove esperienze nella memoria. Il paziente può quindi comprendere la frase «tua moglie è morta», piangere, disperarsi e, dopo mezz’ora o qualche ora, non ricordare più di averla sentita.
Quando domanda nuovamente: «Dov’è mia moglie?», non significa necessariamente che rifiuti di accettare la realtà, può semplicemente non ricordare più di averne ricevuto la notizia. È qui che l’obbligo di ripetere sempre la verità diventa discutibile; se ogni volta che gli diciamo: «La mamma è morta» la persona reagisce come se ricevesse la notizia per la prima volta, possiamo costringerla a subire decine di volte lo stesso lutto senza darle la possibilità di conservarne il significato.
C'è inoltre un aspetto importante: una persona affetta da demenza di Alzheimer può dimenticare perché sta male e continuare tuttavia a stare male.
Che cosa rispondere allora alla domanda «Dov’è mia moglie?». Se la persona domanda occasionalmente e sembra in grado di comprendere, si può ricordarle con delicatezza che il coniuge è morto e osservare ciò che accade. Se invece lo chiede venti volte al giorno, dimentica immediatamente la risposta e ogni volta precipita nello stesso dolore, continuare a ripetere la notizia probabilmente non serve. In questo caso può ricorrere alle cosiddette «bugie terapeutiche», piccole non-verità utilizzate per evitare una sofferenza inutile.
Nella demenza avanzata, insistere continuamente sulla realtà può diventare una forma involontaria di crudeltà. Curare non significa soltanto fornire informazioni corrette, ma anche capire quanta realtà quella persona sia ancora in grado di comprendere, trattenere e sopportare. La domanda, quindi, non è semplicemente: «Dobbiamo dirgli la verità?», ma «che cosa gli fa bene, oggi, quando ci domanda ancora una volta dove sia sua moglie?». La risposta dipende dalla gravità della malattia, ma soprattutto da ciò che la persona riesce ancora a comprendere e dalle conseguenze delle nostre parole.
Renzo Rozzini, Fondazione Poliambulanza - Istituto Ospedaliero
