Accanto ai dati clinici, ci sono storie che aiutano a comprendere cosa significhi vivere con questa malattia. Giulia è nata e cresciuta a Brescia e fino ai 54 anni conduce una vita piena e attiva.
Dopo un lungo periodo vissuto a Londra tra studio e lavoro, rientra in Italia nel 2000 e avvia un’attività autonoma nel settore linguistico, fra traduzioni e interpretariato. Nel 2008 si sposa, nel 2011 nasce la figlia, uno stile di vita sano, yoga praticato da oltre vent’anni, nessuna patologia significativa.
Come tutto può cambiare
Tutto cambia nel febbraio 2022, quando contrae il Covid in forma lieve: «Un semplice raffreddore, senza febbre» racconta. Ma nelle settimane successive inizia un peggioramento progressivo: una stanchezza crescente, difficoltà cognitive, perdita di energie. Dopo mesi di esami senza esito, e con il peggioramento delle condizioni fisiche, è costretta a interrompere il lavoro.
«Pensavo fosse una perimenopausa molto aggressiva o altro – racconta Giulia – ma nessuno trovava una causa». La svolta arriva cercando informazioni in inglese online: la Me/Cfs emerge come quadro clinico compatibile con tutti i sintomi. Giulia si rivolge allora a uno specialista e nell’agosto 2022 riceve la diagnosi dal dottor Lorenzo Bettoni. «Mi sono ritrovata al cento per cento nella descrizione della malattia», racconta Giulia. Da quel momento inizia un percorso fatto di adattamento, gestione dell’energia e convivenza con una condizione che ha cambiato radicalmente la sua quotidianità.
Una malattia che non si vede
La storia di Giulia riflette quella di molti pazienti: diagnosi tardive, difficoltà di riconoscimento, assenza di percorsi terapeutici strutturati. In alcuni casi, la malattia porta a un isolamento profondo e a un impatto devastante sulla vita personale e lavorativa. La Giornata mondiale vuole proprio accendere i riflettori su questa condizione ancora poco conosciuta, ma con un impatto sempre più rilevante, anche alla luce del post-Covid.
Una patologia che non si vede, ma che può spegnere completamente la vita di chi ne è colpito. Giulia, in questi anni, si è fatta portavoce di chi non può far sentire la propria voce, dando visibilità a una malattia spesso invisibile e portando il tema anche ai tavoli istituzionali e politici, passo dopo passo; non a caso, proprio da pochi anni anche nella nostra città questa patologia ha iniziato a essere riconosciuta, come dimostra simbolicamente l’accensione di Palazzo Loggia di blu il 12 maggio.
