«La mia vita con l’Encefalomielite mialgica: sono come una batteria sempre scarica»»

«Sono come la batteria di un cellulare che ha una carica fra il 20 e il 30 per cento. È quella la riserva di energia che ho a disposizione per l’intera giornata e a volte basta a malapena per alzarmi dal letto, lavarmi, vestirmi..». In una parola: sopravvivere. L’incubo di Giulia Zera è cominciato dopo il Covid, contratto in forma leggera nel febbraio di un anno fa. «Non ho nemmeno avuto la febbre - rammenta -. Solo un po’ di mal di gola e raffreddore. In una settimana mi ero già negativizzata».

Solo che quel senso di stanchezza immane non si è mai allontanato e per lei, 55enne dalla vita salutare e attiva, libera professionista e mamma, giorno dopo giorno è diventato sempre più difficile alzarsi dal letto. «Ero come un ingranaggio inceppato - spiega -: sempre più affaticata, sempre più stanca. Ero arrivata al punto di percepire un semplice tragitto in auto come quello da Brescia a Montichiari come una traversata oceanica».

La diagnosi

Sono tutti sintomi dell’encefalomielite mialgica (ME/CFS), la malattia cronica di cui Giulia Zera soffre. Come ha scoperto grazie a una fortunata serie di concause, visto che ad oggi non esistono test di laboratorio specifici per diagnosticarla direttamente. «Finché la malattia me l’ha consentito ho proseguito il mio lavoro come consulente, traduttrice e insegnante di inglese nelle aziende - racconta la donna -. E proprio la mia conoscenza della lingua si è rivelata provvidenziale. Ho cominciato a cercare i miei sintomi su internet, ma non trovavo riscontri. Finché un giorno ho digitato la parola "asthenia" e mi si è aperto un mondo. Ho trovato informazioni e, in un gruppo di supporto, mi sono imbattuta nel contatto di un medico bresciano specializzato nella diagnosi di questa patologia. Gli ho scritto una mail e, visti i miei sintomi, mi ha subito prospettato che potesse trattarsi di long Covid o di encefalomielite mialgica. Sentivo in ogni fibra del mio essere che si trattava questo secondo caso».

Una vita stravolta

Arrivare a una diagnosi non è facile. Non esistono biomarcatori o esami certificati, se non la capacità di medici in grado di incrociare i sintomi e valutare la storia personale di ogni paziente. Proprio come accade per la fibromialgia, che a differenza dell’encefalomielite mialgica è oggi conosciuta grazie alle cronache e alle testimonianze di chi ne è affetto. Questa famiglia di malattie, che comprende anche la sensibilità chimica multipla (MCS), è però ancora poco nota e stigmatizzata, ritenuta psicosomatica o associata alla depressione. Non è così. «Sono sempre stata una persona attiva e in movimento. Ho praticato yoga per 23 anni e quasi ignoravo cosa fossero divano e tv. La malattia ha rivoluzionato la mia vita: non lavoro più e stare in piedi a lungo è una tortura, tanto che è diventato impossibile anche solo cucinare un risotto. Ho uno sgabello in doccia e uno fuori e le mie uscite sono limitate all’estrema necessità. Ma non mi abbatto: ho un marito splendido e una figlia meravigliosa. Ciò che auspico è che sia riconosciuta la gravità di questa malattia e che, soprattutto, sia sancito lo stato di invalidità per chi ne è affetto».