Patologie reumatiche, Abar da 30 anni accanto ai pazienti

C’è una storia che nasce da un bisogno, ma soprattutto da una mancanza. È il 1995 quando un gruppo di pazienti bresciani, affetti da patologie reumatiche, si trova di fronte a una domanda semplice quanto drammatica: che fare quando le risposte non arrivano, quando le cure sono insufficienti e quando ci si sente soli? Da quella domanda prende forma l’Abar, associazione bresciana artrite reumatoide, una realtà che da trent’anni rappresenta un punto di riferimento per centinaia di persone. Fibromialgia: sintomi, terapia e consigli per la gestione del dolore A raccontarlo è la presidente Alessandra Sandrini, ospite nei giorni scorsi a Obiettivo Salute: «È stato proprio un farmaco e la sua assenza, a farci capire quanto fosse importante unirsi, essere in tanti è sempre meglio che affrontare tutto da soli». La storia L’associazione si costituisce ufficialmente nel 1995 con atto notarile, con un obiettivo chiaro: tutelare i diritti dei pazienti reumatologici, informare l’opinione pubblica e contribuire al miglioramento dell’assistenza sanitaria. Negli anni Abar cresce, si struttura, viene iscritta agli albi delle organizzazioni di volontariato della Provincia di Brescia e della Regione Lombardia, fino ad arrivare, nel 2019, all’adeguamento al Codice del Terzo Settore e al riconoscimento della personalità giuridica. Ma più dei numeri e degli atti formali, a raccontare il valore dell’associazione sono le attività concrete: «Abbiamo sempre cercato di fare qualcosa di utile e tangibile per i pazienti» spiega la presidente. Fibromialgia, in Lombardia la rete dei centri e l’app per i pazienti Nel tempo Abar ha finanziato borse di studio per giovani medici e fisioterapisti, contribuendo alla formazione specialistica in reumatologia e allo sviluppo di percorsi riabilitativi innovativi. Parallelamente, l’associazione ha costruito una rete di supporto sempre più ampia: informazione attraverso stampa, radio e televisione, presenza online con sito e social, ma soprattutto servizi diretti ai pazienti. «Non ci siamo limitati a informare – sottolinea Alessandra Sandrini – abbiamo voluto esserci, concretamente, nella vita delle persone». Le iniziative Nascono così le attività di supporto: percorsi psicologici, terapia cognitivo-comportamentale, corsi di ginnastica adattata, attività in acqua, mindfulness, massaggi shiatsu e gruppi di auto-aiuto. Tutte iniziative rese possibili anche grazie alla collaborazione con il Comune di Brescia, che ha messo a disposizione spazi dedicati, la cosiddetta Casa per la Salute. Tra le battaglie più importanti portate avanti dall’associazione, c’è quella per il riconoscimento della fibromialgia, una patologia ancora oggi spesso invisibile ma fortemente invalidante. «È una malattia molto diffusa, soprattutto tra le donne e incide profondamente sulla qualità della vita, per questo continuiamo a impegnarci affinché venga riconosciuta e trattata adeguatamente». Anche a scuola Lo sguardo, però, è sempre rivolto anche al futuro e passa dai giovani, proprio in questi giorni Abar ha avviato un percorso di sensibilizzazione nelle scuole, con un incontro al Liceo De André, il 9 maggio, che vuole essere solo il primo di una serie. «Crediamo molto nei ragazzi – racconta Alessandra Sandrini – perché hanno uno sguardo libero da pregiudizi e una grande sensibilità verso le ingiustizie. Vorremmo contribuire a formare una generazione più empatica, più attenta ai bisogni delle persone fragili. È una sfida, ma ne vale la pena». All’incontro interverranno il dottor Roberto Gorla, la psicoterapeuta Alice Assanelli e la consigliera comunale Raisa Labaran, in un dialogo aperto tra medicina, istituzioni e nuove generazioni. E mentre l’associazione continua a crescere, resta anche un bisogno concreto: «Abbiamo sempre più attività e avremmo davvero bisogno di volontari che ci aiutino nella gestione della segreteria e nell’organizzazione degli eventi. Chiunque voglia darci una mano è il benvenuto». Perché, come dimostra la storia di Abar, anche da una difficoltà può nascere qualcosa di importante e soprattutto, qualcosa che continua.