Long Covid, un centro e uno studio che fanno scuola nel mondo

C’è chi racconta di essersi sentito «un involucro vuoto», chi parla di «allucinazioni e panico», chi riferisce di aver avuto la sensazione di essere stato «portato dai servizi segreti su una barca al largo della Sicilia» e chi, come una paziente ancora incredula, spiega di aver temuto di essere stata «rapita psicologicamente da un medico che gestiva la mia testa con un computer e mi aveva scambiato per la mia vicina di casa, che realmente esiste». Quella della terapia intensiva è un’esperienza devastante. Nel tempo «la mortalità si è ridotta, ma sono ancora molte le persone che tornano a casa pagando il prezzo di essere state esposte a un malattia acuta».

A riferirlo è il professor Nicola Latronico, direttore del dipartimento di Emergenza-Urgenza del Civile e del centro dedicato ad Alessandra Bono che dal 2020 raccoglie ed elabora i dati dell’ambulatorio clinico «Follow-Up Esiti» per fare ricerca scientifica sulla sindrome post-terapia intensiva (Pics). Un ambulatorio, il «Follow-Up Esiti», che in 10 anni (è stato aperto nel 2014) ha seguito 1.886 pazienti, dei quali 433 hanno avuto il Covid-19. L’ha fatto e lo sta facendo con un approccio multidisciplinare: coinvolge più specialisti in un percorso che inizia prima della dimissione dall’ospedale e prosegue con visite periodiche a 3-6-12 e 24 mesi dal risveglio. «Il nostro sogno – spiega – è arrivare a 5 anni». Perché la terapia intensiva può condizionare a lungo la vita dei pazienti lasciando «segni e sintomi nel 25% dei casi».

Gli impatti del risveglio

Tre sono le sfere della salute che possono subire conseguenze: «Quella fisica – prosegue Latronico –, con perdita di massa magra, difficoltà per esempio a camminare, dolori. Quella psicologica perché ci si sente come i soldati che tornano dalla guerra: l’esposizione a un ambiente drammatico può portare alla depressione. E quella cognitiva, con disturbi della memoria e della fluenza verbale. Relativamente a questo terzo aspetto da uno studio eseguito negli Usa nel 2019 su mille pazienti non neurologici è emerso che, a un anno dopo il risveglio, un quarto aveva sviluppato disturbi cognitivi paragonabili all’Alzheimer di grado lieve». A dimostrazione del fatto che la vita dopo la terapia intensiva in molti casi sia diversa il professor Latronico fa sapere che «solo il 50% dei pazienti torna a lavorare con lo stesso ruolo».

Nicola Latronico è il direttore del Centro di Ricerca Universitaria Alessandra Bono

Durante la pandemia

L’ambulatorio clinico, si diceva, dal 2020 può contare sul supporto del centro di ricerca interdisciplinare con sede in UniBs voluto dalla Fondazione Alessandra Bono che prende in esame gli esiti a lungo termine nei pazienti sopravvissuti a malattie acute: come spiega la vicepresidente Laura Ferrari «ci ricorda la nostra Alessandra, che credeva tantissimo nella ricerca. L’abbiamo creato spinti dal desiderio di essere utili che abbiamo avvertito quando è scoppiata la pandemia». Un desiderio colto da Civile e Università in maniera lungimirante: il centro, in questi anni, ha prodotto ricerche innovative pubblicate su importanti riviste scientifiche, inclusa la prima documentazione mondiale degli esiti a un anno nei pazienti Covid ricoverati in terapia intensiva per la sindrome da «distress respiratorio acuto» (Ards).

Tra le considerazioni emerse da quello studio il prof. Latronico ne cita due. La prima: «I pazienti che hanno avuto la Ards a causa del Covid hanno riportato esiti meno gravi rispetto a quelli che hanno avuto la stessa sindrome per altri motivi. Ad aver inciso può essere stato il fatto che i pazienti Covid siano stati trattati con il cortisone». La seconda: «Le donne sono risultate più esposte alla perdita di massa muscolare rispetto agli uomini».

Quanti ne soffrono

Lo studio riguarda quello che comunemente viene chiamato Long Covid e che «tra gli esperti – precisa Latronico – non trova una definizione condivisa. Il rischio di avvertire disturbi anche molto tempo dopo la guarigione è del 7,7% nei non vaccinati e del 3,5% nei vaccinati e riguarda pure le persone che hanno avuto il Covid con sintomi leggeri». Il professore fa riferimento, ad esempio, al persistere di debolezza muscolare, senso di affaticamento, difficoltà a camminare e stanchezza mentale (brain fog). Disturbi avvertiti anche da molti pazienti del centro «Follow Up - Esiti» che per via del Covid sono finiti in terapia intensiva. «L’ambulatorio – spiega – esegue test per valutare il paziente dal punto di vista fisico (come il test del cammino di 6 minuti), psicologico e cognitivo e, se emergono problematiche, lo indirizza dai vari specialisti. Il primo passo, che per molti rappresenta la svolta, consiste nel dare un nome alla condizione in cui ci si trova». Un modo per sentirsi finalmente compresi.

Un diario narrativo

Importante per aiutare pazienti e familiari ad affrontare il ritorno alla vita è anche, in via preventiva, il diario narrativo che tengono gli infermieri vicino a ogni letto della terapia intensiva: «Personale e familiari possono scrivere, quotidianamente, ciò che desiderano e raccontare, per esempio, giornate che il paziente non ricorderà. Il diario è uno strumento di umanizzazione delle cure semplice, ma allo stesso tempo straordinario. Uno studio brasiliano eseguito in 60 terapie intensive dimostra che il trauma è minore nelle famiglie in cui è stato usato il diario». Allo stesso modo il prof. Latronico crede nel potere del poster narrativo: «Risvegliarsi davanti a un muro bianco è diverso rispetto a risvegliarsi davanti alle fotografie delle persone care».

Prosegue anche così – tra studi, visite e piccoli accorgimenti di ogni giorno – la missione del Civile, dell’UniBs e della Fondazione Alessandra Bono volta a migliorare il più possibile la vita del paziente dopo la terapia intensiva.