Diario di bordo di Tom: polvere di fata

Caro diario,

è da un po’ che non ti scrivo. Vorrei rassicurarti: la raccolta fondi per il TMO Pediatrico sta andando molto bene. Tante persone, aziende e realtà stanno camminando insieme a noi e questo mi rende davvero felice. Ne sono felici anche i miei genitori.

In queste settimane però non sto benissimo e SuperPapàBeppe mi ha detto che devo riposare. Però ormai mi conosci: io non riesco proprio a stare fermo. Così ho letto. Ho letto tanto e mi sono informato, perché vorrei capire meglio la mia malattia. Anche la psicologa e psicoterapeuta Maria Alberti, che segue il nostro percorso all’Angolo Solidale di AIL Brescia con il progetto Parole per dirlo, dice che è importante parlare e condividere paure, angosce e domande. E io di domande ne ho tante. Così ho deciso di raccontarvi quello che ho scoperto.

Per esempio ho scoperto che nel mondo, ogni anno, circa 27.000 persone ricevono una diagnosi di tumore del sangue come il mio. In Italia rappresentano circa l’1% della popolazione. Poi ho guardato anche vicino a casa mia. A Brescia, solo nel 2024, negli ospedali di Brescia, Montichiari e Gardone, sono state visitate 8.812 persone. Quando ho letto questo numero mi è sembrato enorme. Ma SuperPapàBeppe mi ha spiegato una cosa molto importante: la ricerca scientifica ha un superpotere. Il potere di diventare ogni anno più forte, di conoscere meglio queste malattie e di trovare cure sempre nuove per aiutare sempre più persone.

A quel punto mi è venuta una domanda semplice: che cos’è davvero una malattia del sangue?Leggendo il sito di AIL Brescia ho scoperto che i tumori del sangue non sono tutti uguali. I medici li dividono soprattutto in tre grandi famiglie: leucemie, linfomi e mieloma. Tutte insieme vengono chiamate neoplasie ematologiche, un nome un po’ complicato che però significa semplicemente questo: malattie che nascono nelle cellule del sangue, nel midollo osseo o nel sistema linfatico, cioè nelle parti del nostro corpo che producono il sangue e ci aiutano a difenderci dalle malattie.

Dentro le nostre ossa, infatti, c’è una specie di fabbrica invisibile: il midollo osseo. È lì che nascono le cellule del sangue che servono al nostro corpo per vivere e per proteggerci. Quando questa fabbrica funziona bene, tutto procede in silenzio. Ma a volte succede che alcune cellule inizino a crescere nel modo sbagliato e a non fare più il loro lavoro. Ed è così che può nascere una malattia del sangue.

Per questo, a volte, i medici devono sostituire quella fabbrica malata con una nuova, attraverso il trapianto di midollo osseo, ed è quello che succederà con me quando il TMO Pediatrico degli Spedali Civili sarà rinnovato.

Quando ho capito meglio tutte queste cose, per un momento mi sono sentito un po’ sfortunato. Ma la mia mamma mi ha detto che quando mi sento così devo ricordarmi di Peter Pan. Forse perché mi ha fatto vedere il vecchio cartone della Disney così tante volte che ormai lo conosco quasi a memoria. Lo zio Michele dice sempre che è normale: la mamma è una millennial, quindi è cresciuta con quei cartoni.

Poi mi ha detto una cosa che mi è rimasta in testa. Mi ha guardato e mi ha detto: «Ricordati che la polvere di fata da sola non basta per volare. Per riuscirci servono anche i pensieri felici» E allora ho capito cosa voleva dire. Le cure, i medici e la ricerca sono importantissimi. Sono loro che mi stanno aiutando davvero. Ma insieme a tutto questo servono anche i pensieri felici.

Forse è per questo che cerco di tenere stretti tutti i momenti belli che incontro lungo il cammino. Perché nei giorni più difficili sono proprio quelli che ti aiutano a restare un po’ più leggero… e a continuare a volare.