«Così ho scoperto l’endometriosi»: la storia di Syria

Scoprire che quel dolore non è normale, ma il segnale di una malattia complessa. È il percorso che ha vissuto Syria, 30 anni, che oggi racconta la sua esperienza con l’endometriosi, testimoniata anche in diretta durante la trasmissione Obiettivo Salute.

Syria, quando sono iniziati i primi sintomi?
«Fin dal primo ciclo mestruale stavo male, ma pensavo fosse normale, ho provato diverse pillole, cambiandole più volte, ma senza benefici reali. A un certo punto ho scoperto di essere celiaca e, per un periodo, il dolore è diminuito molto, pensavo di aver risolto, ma dopo qualche anno tutto è tornato, anche peggio».

Cosa è cambiato nel tempo?
«Il dolore è diventato sempre più forte, durante il ciclo avevo formicolii alle gambe, non riuscivo quasi a stare in piedi, dovevo andare in bagno per il dolore. Lì ho iniziato a capire che c’era qualcosa che non andava, non era più un “semplice” dolore mestruale».

Quando ha deciso di rivolgersi a uno specialista?
«Grazie a un’amica ostetrica, mi sono confidata con lei perché era diventato impossibile vivere così, durante il ciclo mestruale non riuscivo ad alzarmi dal letto, vivevo perennemente al buio e se avessi provato ad alzarmi, sarei svenuta dai forti dolori. Lei mi ha detto chiaramente: “Non è normale, devi fare una visita specialistica”, è stato un passaggio fondamentale, perché ho conosciuto il dottor Orazi e da lì è iniziato un percorso più strutturato».

Che tipo di percorso ha intrapreso?
«Abbiamo iniziato una terapia ormonale per interrompere il ciclo e cercare di controllare la malattia. Dal punto di vista medico mi è stato spiegato che il mio è un caso complesso, con un interessamento anche neurologico. Ho attraversato un periodo molto difficile, ma abbiamo cercato di evitare interventi chirurgici invasivi».

L'endometriosi è una malattia ancora poco riconosciuta

Come ha vissuto questo percorso?
«È stato lungo e complicato, prima di arrivare a una diagnosi ho provato tante terapie e farmaci, non conoscevo l’endometriosi, non sapevo nemmeno che esistesse. Solo informandomi, anche grazie ai consigli della mia amica, ho iniziato a capire cosa mi stesse succedendo».

Quanto ha inciso sulla sua vita quotidiana?
«Tantissimo, ci sono stati periodi in cui non riuscivo a lavorare, restavo a casa durante il ciclo perché il dolore era troppo forte. È difficile anche spiegare agli altri come si sta: spesso non ti capiscono e ti senti quasi “esagerata”. Io ho sempre lavorato tanto, non sono una persona che si lamenta: se mi fermavo, era perché stavo davvero male».

Oggi come sta?
«Sto meglio rispetto a prima, anche se il percorso è ancora lungo. Mi è rimasto un dolore costante nella zona lombare e faccio fatica a lavorare come vorrei, non riesco a sostenere ritmi intensi tutto il giorno, devo rallentare. Anche gli antidolorifici spesso non funzionano come dovrebbero, però ho fatto passi avanti importanti».

Dopo la diagnosi le persone intorno a lei hanno capito la situazione?
«All’inizio non è stato facile, ma oggi sì, chi mi conosce ha capito che non era una lamentela, ma un problema reale, ora mi stanno vicino, mi chiedono come sto, mi dicono di rallentare. Questo fa la differenza».

Cosa pensa del futuro?
«Sono positiva, so che è un percorso lungo, ma ho fatto passi da gigante rispetto a prima. Non vedo l’ora di stare meglio e continuo a lavorarci con fiducia».

Che messaggio vuole dare ad altre donne che stanno vivendo la sua stessa situazione?
«Di parlare e di non fermarsi alla prima risposta. Se non si è convinte di una diagnosi, bisogna chiedere altri pareri, non è normale avere dolori così forti durante il ciclo o durante i rapporti. Bisogna farsi ascoltare, insistere e non mollare mai, arrivare nelle mani giuste può davvero cambiare tutto».