Alzheimer, lo sfogo di una figlia: «Troppi labirinti, serve una guida»

Cosa succede quando l’Alzheimer entra in una famiglia? Quando una madre, o un padre, non riconoscono più la loro casa e i propri figli? E cosa possono fare questi per garantire una vita dignitosa a chi li ha cresciuti?

Simona Zavaglio è la figlia di Vincenza, ma da qualche tempo per lei e le sorelle, Mara a Sandra, i ruoli si sono invertiti: Simona è diventata l’amministratrice di sostegno della mamma e tutto per le tre si è fatto faticoso e complicato a causa del peggioramento dell’Alzheimer.

La storia

«Sapevamo che la mamma aveva l’Alzheimer – racconta –, ma era sotto controllo e prendeva solo la parola. Poi a inizio dicembre è caduta procurandosi una frattura e lì tutto è precipitato: solo allora abbiamo sentito la necessità di affiancarle una badante per aiutarla dato che non si poteva muovere liberamente». L’anziana, prima, si era sempre gestita in autonomia e senza dar segni di sofferenza: «Mia madre non ha mai dimenticato nemmeno un pentolino sul fuoco», dice.

Da dicembre, quindi, le difficoltà aumentano di giorno in giorno: badanti che non resistevano più di due settimane e una ricerca febbrile di un aiuto avendo la sensazione di trovarsi senza una guida, spaesate e «davanti ad un muro».

«Non sapevamo dove sbattere la testa – continua –: in questi mesi abbiamo scoperto tante cose che se avessimo saputo subito ci avrebbero fatto risparmiare tempo e soldi. Le faccio degli esempi – dice Simona –: noi siamo di Verolavecchia e siamo state da un avvocato per farmi nominare amministratrice di sostegno scoprendo, poi, che a Verolanuova c’era questo servizio in Comune; abbiamo presentato domanda per un posto in Rsa a dicembre, e grazie ad una parente che ci ha consigliate bene. Lo specialista che l’aveva visitata a luglio, e aveva classificato la malattia come moderata, non ci aveva detto che sarebbe stato meglio portarsi avanti con la richiesta data la lentezza delle liste d’attesa». E questo senza contare lo scontrarsi con le persone che ricoprono ruoli che dovrebbero, invece, agevolare le pratiche o informare: «Ho dovuto insistere col medico per avere la visita specialistica e i documenti per chiedere il letto con le sponde».

La soluzione «a tempo» è arrivata a febbraio quando l’Irccs Centro San Giovanni di Dio Fatebenefratelli, in via Pilastroni di Brescia, ha accolto Vincenza, un ricovero temporaneo che sta però per concludersi: «Non è una decisione facile scegliere di mettere una persona a cui vuoi bene in struttura – dice Simona –, ma vedo che lì la mamma è serena. Fa avanti e indietro nei corridoi, ma non dà altri problemi; a casa, invece, è senza pace perché continua a dire che quella non è la sua abitazione, che ha un marito dal quale tornare e che deve badare alla figlia piccola, che poi sono io». E aggiunge con dolore: «In questi mesi sono diventata una gran bugiarda per la quantità di cose che mi sono dovuta inventare per farla stare bene».

L’appello

Simona e le sue sorelle, quindi, rivolgono un appello alle istituzioni e in particolare alla regione Lombardia: «Serve un sito, un documento, una guida o un ufficio dove chi si trova in queste situazioni trovi informazioni su tutto ciò che può fare e che è nel suo diritto ricevere» dice. E chiede un cambio di passo sulle Rsa: «Le strutture convenzionate con posti dedicati a queste patologie sono troppo poche. Serve aumentarli». Ora un sostegno per queste tre figlie è arrivato dall’associazione «Amica» di Brescia alla quale si sono rivolte e attraverso la quale hanno trovato una badante: «Speriamo – dice Simona – non ricominci il calvario di cambiarne una ogni due settimane».