Hanno dai 20 agli 82 anni e sono in stato vegetativo da anni, anche dieci. Sono i 17 pazienti che la Arici Sega accoglie in un Nucleo dedicato da 20 posti letto insieme a tre persone malate di Sla che necessitano di ventilazione meccanica. Tutti hanno bisogno di un’attenzione particolare: come ci spiegano Giulia Lussignoli, direttore sanitario della Fondazione Brescia Solidale, e Lorenzo Pilati, coordinatore della Rsa di via Fiorentini, «la Regione prevede che a ciascun ospite in stato vegetativo vengano dedicati duemila minuti a settimana, contro i 901 da riservare agli altri». Qui hanno a disposizione medico, infermieri, Oss, fisioterapista, consulenti come lo pneumologo, il neurologo, il fisiatra e il nutrizionista. E uno psicologo segue i familiari.
Emotività
Vivere in un tempo sospeso, a costante contatto con la sofferenza, non è facile per nessuno: «Le nostre riunioni settimanali – spiega Lussignoli – servono per definire aspetti organizzativi, ma soprattutto per far emergere eventuali disagi e superarli insieme. Qui ci si sostiene a vicenda, c’è una sorta di “alleanza di gruppo” che ci dà la capacità di stare sereni». A differenza delle strutture per acuti, in un Nucleo «Svp» come quello dell’Arici Sega «si cerca di tornare alla vita quotidiana, con tutti i limiti dello stato vegetativo – spiega –. Si ascolta la musica o la messa, si esce in giardino, ci si affida al podologo o alla parrucchiera». Si entra nella vita delle persone: «Per i nostri ospiti e i loro parenti - ammettono - siamo una seconda famiglia».
Percorso
Come ci spiegano Lussignoli e Pilati, le persone arrivano in realtà come questa dopo aver fatto un percorso: a quello che viene chiamato «evento indice» (un incidente stradale, una caduta dall’alto, un ictus, un’anossia da arresto cardiaco o, più raramente, un’encefalite) seguono un primo periodo in rianimazione e uno, che va dai tre ai sei mesi, in una struttura riabilitativa. Poi il neurologo certifica la «grave cerebrolesione acquisita» e la famiglia decide se seguire il proprio caro a domicilio, con personale dedicato, o in una Rsa attrezzata per accogliere ospiti in stato vegetativo.
La degenza
Per tutti si tratta di un calvario che passa da «un evento traumatico iniziale, la speranza della riabilitazione, la difficoltà di lasciare una struttura rassicurante come l’ospedale e l’adattamento alla cronicità. Ciascuno vive a modo proprio la degenza: c’è chi continua a ripetere di essere contrario all’accanimento terapeutico, chi puntualizza su ogni cosa, chi è consapevole, chi è rassegnato. E quando, poi, sopraggiunge la morte, molti hanno l’impressione di vivere un secondo lutto».
Cuore
Con tutte queste consapevolezze, il personale «che – sottolineano – è il nostro punto di forza» è accanto ai parenti ogni giorno: «Loro ci affidano il loro caro. Nasce, così, un’alleanza». Un rapporto che va oltre l’assistenza quotidiana, lo scambio di battute e l’educazione sanitaria impartita al familiare. È un rapporto fatto di empatia, sentimenti, cuore.
