Come scorre il tempo sospeso dei pazienti in stato vegetativo

Nella stanza con il cuscino del Milan, i fiori freschi, la tivù accesa e una parete tappezzata di vecchi ricordi Marta ascolta ogni respiro, scruta ogni piccolo movimento. Lì, nel nucleo della Rsa Arici Sega che accoglie persone in stato vegetativo, questa donna si reca ogni giorno per stare accanto al marito. Parla con lui, gli legge dei libri, accende la musica, gli mostra i video delle vacanze che facevano insieme. E, quando è possibile, lo porta in giardino perché lui ama stare all’aria aperta. «È il mio modo per restituirgli un po’ di vita», racconta lei con la voce che trema.

Michele (il nome è di fantasia, la storia no), prima dell’incidente, «era una persona iperattiva, circondata da amici e piena di passioni: il lavoro, la bicicletta, i viaggi. Non andavamo molto lontano, ma sceglieva nel dettaglio ogni itinerario. Era curioso, amava scoprire cose nuove, avvicinarsi alle persone».

Con gli occhi

Marta non si sarebbe mai immaginata di vivere con lui una simile situazione: «Pensando al futuro, quando si sta bene, vengono in mente la malattia e la morte. Non si prefigura uno stato di sospensione come questo. Un tempo che perde ogni dimensione. Un tempo in cui si è costantemente in attesa di una presenza che, per quanto minima, acquisisce uno spessore smisurato. Dà un senso a tutto. E fa svanire gli intervalli che durano mesi». Questa presenza Marta la individua in un movimento degli occhi, nel tentativo di pronunciare il suo nome o in un accenno di risata proprio dopo una barzelletta. «I medici sostengono che queste non possano essere considerate delle risposte. Manca l’evidenza – aggiunge –. Ma io la vedo diversamente...».

Libri e foto

Così la pensa anche Linda che all’Arici Sega si prende cura, ogni giorno, di mamma Silvia, una bella signora di quasi ottant’anni «con un carattere indipendente – racconta –, che guidava ancora la macchina, aveva la passione per l’uncinetto e i fiori e preparava volentieri il pranzo ai ragazzi del Grest». Nella stanza condivisa con una giovane donna, Linda legge alla mamma un libro di storie ambientate nel loro paese, le racconta delle figlie, le massaggia i piedi e le chiede «Ti dà fastidio, mamma?». «Lei – spiega – a volte mi fa un cenno col capo o mi stringe la mano. Non apre mai gli occhi, ma io capisco che sorride».

Accanto al letto di Silvia un rosario rosso avvolge la fotografia in cui appare elegantissima, a una festa, insieme ai nipoti e al marito, deceduto qualche tempo prima che un evento cerebrale acuto la riducesse in stato vegetativo.

Viaggio

«Sappiamo che non tornerà a essere la persona che era – ammette Linda –. Ciò che ci resta, adesso, è vivere il momento con grande umanità. E questa struttura ci garantisce proprio questo: personale molto presente e amorevole, grande attenzione al paziente e ai familiari». Marta annuisce: «Qui Michele ed io abbiamo trovato un nuovo modo di vivere insieme. Mi aiuta pensare a questa situazione come a un viaggio, uno dei nostri tanti viaggi. Stavolta, però, non abbiamo deciso noi l’itinerario. Altri lo stanno facendo per noi. Ma noi, comunque, lo affronteremo insieme, con la stessa curiosità, presenza, resistenza, cura. Lo stesso affetto. Cerchiamo di fare il massimo, il meglio, facendo i conti con la fragilità». Quando le condizioni di Michele lo permettono la moglie lo porta in giardino. A volte fanno anche un giro nel parco che si trova a due passi dalla struttura. Nel tempo «ha fatto progressi: respira da solo, apre gli occhi. I dottori sostengono che forse questo è il massimo che si possa raggiungere. Io dico che non è così...».