Davide è morto a 23 anni dopo «Una vita rara» e un’ondata d’amore

«Il nostro Davide martedì è volato via. Dopo 23 anni di vita costruita intorno a lui, il nostro "Pinna" ci ha lasciato». Con queste parole Giorgio Boniotti e Rosita Birolini hanno annunciato la scomparsa di Davide, morto martedì scorso a 23 anni, simbolo dell’associazione da loro fondata dieci anni fa: «AHDS - MCT8. Una vita rara onlus».

Un breve comunicato rilasciato a qualche giorno dalla dolorosa perdita, con quel garbo e riservatezza che hanno contraddistinto la loro presenza a Monticelli Brusati. Una presenza silenziosa, ma di grande impatto, così come quella di Davide, capace di essere centro di gravità di una onlus che ha prodotto belle manifestazioni (con conseguenti ricavi in denaro da investire nella ricerca) e dato visibilità alla Allan Herndon Dudley Syndrome, la malattia di Davide, rarissima sindrome per la quale i pazienti (300 al mondo, di cui 15 in Italia) sono affetti da un deficit di trasporto degli ormoni tiroidei.

«Siamo grati per l’ondata di amore che ci avete trasmesso – proseguono papà Giorgio e mamma Rosita –. Ora abbiamo bisogno di rimettere insieme i pezzi della nostra vita, perché quella che ci aspetta non è la nostra vita». La famiglia Boniotti-Birolini (e quella «allargata» con le esperienze di una vita rara) resterà per sempre legata all’arrivo di un bambino speciale, Davide. Una storia che era stata di ispirazione a «Sorpresa nel bosco», la fiaba di due orsi e del loro pesciolino Pinna scritta e illustrata da Cosetta Zanotti e Lucia Scuderi, e divenuta poi un musical.

Quel progetto aveva dato visibilità alla vita di Davide e della sua famiglia, assieme a tante altre manifestazioni, su tutte un grande concerto di Miki Porru (già paroliere di Red Canzian) e la lunga corsa «Rare Words Run»: il runner Luca Sala aveva percorso 700 chilometri per raggiungere il Vaticano e Papa Francesco dando voce ai malati rari come Davide, che poi riuscì ad incontrare il Pontefice. Oggi «Pinna» è nel cuore della sua famiglia e di chi è stato toccato dalla sua storia.