Un viaggio che ripercorre le tappe di tre storie strettamente intrecciate tra loro: quella di un’associazione, Ail Brescia (Associazione italiana contro leucemie linfomi e mielomi), che è stata capace di raggiungere traguardi straordinari; quella delle strutture e delle iniziative che grazie a essa hanno accompagnato e accompagnano i malati; e la storia della ricerca e della clinica relative alle malattie del sangue. È questo (e molto altro) il libro «C’è sempre una luce dietro le nuvole» di Anna Della Moretta, che sarà presentato domenica 18 ottobre, alle 18, nell’auditorium San Barnaba di corso Magenta.
L’occasione di questo lavoro è data, come indica il sottotitolo, dai «primi 25 anni di Ail Brescia». Ma la lettura delle duecento pagine pubblicate da Gam Editrice riserva la sorpresa di un testo tutt’altro che celebrativo, ricco com’è di voci e storie profondamente toccanti.
Cominciamo da qui, dall’anniversario di Ail Brescia e dal fatto che questo libro avrebbe potuto essere qualcosa di diverso.
Sono partita dall’idea che Ail è molto importante anche a livello nazionale e molto attiva ed efficace per quanto riguarda la comunicazione; insomma, non aveva senso che mi limitassi a raccontare che cosa ha fatto finora l’associazione. E allora ho cercato di intrecciare le diverse storie di volontariato, sanità e ricerca (perché Ail Brescia è nata nell’estate del 2001 e in questi 25 anni la situazione delle malattie ematologiche è cambiata moltissimo) e anche di vita, la vita di chi ha sofferto o soffre di una malattia di questo tipo.
Le testimonianze sono moltissime, e spesso dolorose. Come vi si è accostata?
Sì. ho raccolto decine di testimonianze tanto che potrei dire che, pur avendolo scritto io, questo è un libro corale. Alle storie mi sono accostata come ho fatto per buona parte della mia vita professionale, anche se questo non è un testo giornalistico: ascoltando, con rispetto e umiltà estremi, dalla persona più semplice allo studioso con Phd ad Harvard, senza mai giudicare nessuno. Quando le persone percepiscono questo atteggiamento si aprono ancora di più. Ci sono le storie dei malati e quelle dei volontari, che pure spesso provengono da dolori indicibili, a partire dai fondatori dell’associazione. Ma questo è un altro degli obiettivi che mi sono posta scrivendo questo libro: mostrare a chi lo leggerà come il dolore possa aiutare a cambiare lo sguardo nei confronti della vita e come ci siano persone che lo sanno attraversare con un’umiltà tale da trarne linfa per essere utili agli altri.
Prima di scrivere il libro conosceva già molto bene il mondo del volontariato e quello di Ail Brescia. Ha scoperto qualcosa di nuovo grazie a questo lavoro?
La premessa è che Ail, grazie a uno dei sui fondatore e presidente Giuseppe Navoni, è molto organizzata, radicata sul territorio e formata da persone con una motivazione fortissima. Ecco, mentre lavoravo al libro ho incontrato un eccezionale senso di appartenenza, un orgoglio che induce a dare il più possibile. E poi la significativa presenza dei giovani, nonostante certe attività di Ail mettano davvero alla prova. L’associazione è intergenerazionale e io penso che questo dipenda dal fatto che offre molte possibilità di partecipazione: dai banchetti alla vela-terapia. Ognuno può trovare la propria dimensione e offrire il meglio di sé.
Nel libro c’è anche un intero capitolo dedicato al contributo bresciano alla ricerca e alla clinica ematologiche, che pur nell’accuratezza scientifica risulta perfettamente amalgamato col resto.
La mia idea era proprio quella di amalgamare le diverse componenti del testo, per mostrare come l’evoluzione di Ail Brescia sia stata parallela, da un lato, a quella delle strutture e delle attività che ha finanziato, consapevole dell’importanza non solo della terapia ma anche dell’ambiente e delle figure accanto ai pazienti; e, dall’altro, all’evoluzione della ricerca e della clinica. Bisogna pensare che fino agli inizi degli anni Duemila all’Ospedale civile di Brescia non esisteva un reparto autonomo di Ematologia; la nascita ha coinciso con i primi passi di Ail, che si è molto spesa a tal fine, così come ha contribuito alla realizzazione e all’attività del Centro di ricerca. Proprio lo stretto contatto con la clinica consente la preziosa ricerca traslazionale.
Ci sono anche pagine dedicate al sostegno psicologico, piuttosto inconsuete e commoventi.
Sì, emerge che gli psicologi sono molto coinvolti nella relazione con i pazienti. Emblematica la testimonianza di una che mi ha detto: «In teoria devi essere distante, ma come faccio ad aiutare chi si rivolge a me se non mi lascio coinvolgere?»
E per lei com’è stato?
Anch’io mi sono spesso emozionata mentre raccoglievo le storie. È stato un lavoro tutt’altro che asettico, perché per interpretare al meglio un racconto ci devi entrare dentro, prendendo per mano la persona che si affida a te.
C’è una storia che porta nel cuore?
Se proprio devo citarne una, direi quella della signora venuta a Brescia da un’altra città per seguire il marito nelle cure. Alloggiava in una delle case messe a disposizione da Ail e frequentava i negozi intorno. Un giorno, parlando col fruttivendolo, gli ha detto il motivo della sua presenza in città, e lui le ha risposto che lo aveva già capito. La signora si è illuminata: si è sentita intercettata da uno sguardo accogliente, non di pietà; si è sentita parte di una comunità, e questo è stato molto importante per lei.
Che lettori immagina per questo libro?
Penso non solo a coloro che già conoscono Ail Brescia, ma a chi voglia leggere un libro che certo racconta la sofferenza ma anche la speranza e una grande umanità, soprattutto in un momento storico in cui ognuno pensa prima di tutto a se stesso. Il libro dice che uscire dalla propria comfort zone per mettersi al servizio degli altri fa bene. Che la sofferenza non è sempre negativa, nel senso che porta a discernere. Da qui il titolo del libro, «C’è sempre una luce dietro le nuvole», e anche la copertina, con la fotografia di un tramonto con un gioco di luce in Valtellina, che ho scattato dalla finestra della mia casa natale.
