Ceroidolipofuscinosi, un nome difficile, che racchiude una malattia ancora più complessa, rara, rispetto alla quale poco si sa. Di essa, hanno sentito parlare bambine e bambini della scuola primaria «Rinaldini» di San Gallo di Botticino e hanno deciso di fare qualcosa per aiutare la ricerca e con essa Letizia, e «tutte le Letizie del mondo».
A teatro
Tutto è partito con il progetto di teatro che, ogni anno, porta a una rappresentazione anche per il Natale dedicata a uno scopo benefico, per sensibilizzare gli studenti su temi differenti affinché vivano ancor più le festività con il vero spirito natalizio. «Abbiamo raccontato la storia di Letizia – spiega la maestra Elisa Apostoli – una bimba di Roma, che frequenta la terza elementare, affetta da Ceroidolipofuscinosi. Bimbe e bimbi l'hanno voluta trasformare in un libro in cui hanno inserito anche illustrazioni e loro stessi come personaggi, e allo spettacolo l’hanno poi letto perché arrivasse alle famiglie. E come è consuetudine per questo borgo, abbiamo avuto una risposta importante, tradottasi in una raccolta fondi per A.ncl, l'associazione nazionale che si occupa proprio della malattia, e la ricerca».
Non solo, desiderio dei 33 iscritti della primaria era quello di conoscere Letizia, così nei giorni scorsi, da scuola è partita una video chiamata che, alla presenza di insegnati e dirigente scolastica Azzurra Brundo, ha coinvolto la bimba e i suoi genitori, nonché membri di A.ncl e famigliari di persone affette da ceroidolipofuscinosi, e ha visto la consegna virtuale dei fondi.
«Quello che state facendo è meraviglioso – li ha ringraziati Saverio Bisceglia, presidente dell’associazione - in genere si cerca di proteggere i piccoli dalle esperienze difficili, ma la vita è fatta anche di queste, che aiutano a crescere, complimenti dunque a voi per aver voluto capire una malattia genetica rara, neurodegenerativa, che si manifesta a 3-4 anni d'età e determina disordini nel cervello, causando perdita di parola, movimento e vista. E grazie per aver voluto sostenere la ricerca».
Il sostegno
Bellissimo il momento dei saluti con Letizia e i suoi genitori, la cui storia è arrivata a San Gallo attraverso la maestra Giusi, grande amica della famiglia, e tanta la gratitudine espressa da tutti i partecipanti al collegamento: «La terapia per i nostri bimbi siete prima di tutto voi con l’amore che date, perché siete stimolo e siete naturalmente inclusivi».
E perché l'aiuto non si esaurisca alunni e insegnanti hanno deciso di mandare il loro libricino «La Ceroidolipofuscinosi spiegata dai bambini: una storia da ridere per spiegare una malattia rara» anche al ministero. «Speriamo possa essere una piccola goccia in grado di far traboccare maggior conoscenza, maggior consapevolezza».
