Botticino, i bambini della «Rinaldini» insieme contro le malattie rare

Ceroidolipofuscinosi, un nome difficile, che racchiude una malattia ancora più complessa, rara, rispetto alla quale poco si sa. Di essa, hanno sentito parlare bambine e bambini della scuola primaria «Rinaldini» di San Gallo di Botticino e hanno deciso di fare qualcosa per aiutare la ricerca e con essa Letizia, e «tutte le Letizie del mondo».

A teatro

Tutto è partito con il progetto di teatro che, ogni anno, porta a una rappresentazione anche per il Natale dedicata a uno scopo benefico, per sensibilizzare gli studenti su temi differenti affinché vivano ancor più le festività con il vero spirito natalizio. «Abbiamo raccontato la storia di Letizia – spiega la maestra Elisa Apostoli – una bimba di Roma, che frequenta la terza elementare, affetta da Ceroidolipofuscinosi. Bimbe e bimbi l'hanno voluta trasformare in un libro in cui hanno inserito anche illustrazioni e loro stessi come personaggi, e allo spettacolo l’hanno poi letto perché arrivasse alle famiglie. E come è consuetudine per questo borgo, abbiamo avuto una risposta importante, tradottasi in una raccolta fondi per A.ncl, l'associazione nazionale che si occupa proprio della malattia, e la ricerca».

Non solo, desiderio dei 33 iscritti della primaria era quello di conoscere Letizia, così nei giorni scorsi, da scuola è partita una video chiamata che, alla presenza di insegnati e dirigente scolastica Azzurra Brundo, ha coinvolto la bimba e i suoi genitori, nonché membri di A.ncl e famigliari di persone affette da ceroidolipofuscinosi, e ha visto la consegna virtuale dei fondi.

«Quello che state facendo è meraviglioso – li ha ringraziati Saverio Bisceglia, presidente dell’associazione - in genere si cerca di proteggere i piccoli dalle esperienze difficili, ma la vita è fatta anche di queste, che aiutano a crescere, complimenti dunque a voi per aver voluto capire una malattia genetica rara, neurodegenerativa, che si manifesta a 3-4 anni d'età e determina disordini nel cervello, causando perdita di parola, movimento e vista. E grazie per aver voluto sostenere la ricerca».

Il sostegno

Bellissimo il momento dei saluti con Letizia e i suoi genitori, la cui storia è arrivata a San Gallo attraverso la maestra Giusi, grande amica della famiglia, e tanta la gratitudine espressa da tutti i partecipanti al collegamento: «La terapia per i nostri bimbi siete prima di tutto voi con l’amore che date, perché siete stimolo e siete naturalmente inclusivi».

E perché l'aiuto non si esaurisca alunni e insegnanti hanno deciso di mandare il loro libricino «La Ceroidolipofuscinosi spiegata dai bambini: una storia da ridere per spiegare una malattia rara» anche al ministero. «Speriamo possa essere una piccola goccia in grado di far traboccare maggior conoscenza, maggior consapevolezza».