L’amore di mamma Annalisa dà vita ad una casa per i ragazzi «rari»

Francesca Zani
A Roè Volciano sta nascendo la residenza per l’autonomia dei figli con la sindorme genetica Monosomia 18
Esperi Casa si trova a Roè Volciano - © www.giornaledibrescia.it
Esperi Casa si trova a Roè Volciano - © www.giornaledibrescia.it
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Una mamma, Annalisa, una figlia, Samira - oggi trentenne - e un numero, il 18, per una casa che nasce con l’obiettivo di restituire autonomia e dignità. Dietro a questi elementi c’è una storia di amore, resilienza e solidarietà. Tutto ruota intorno all’Associazione Genitori Monosomie 18 (A.Ge.Mo 18), fondata da Annalisa Stizioli nel 1999 dopo la diagnosi di sua figlia.

La Monosomia 18 è una sindrome genetica rarissima, causata da un’alterazione del cromosoma 18. Un numero apparentemente innocuo che, in realtà, segna la vita. La sindrome comporta ritardi nello sviluppo intellettivo e fisico, malformazioni cardiache e anomalie gravi degli organi. In Italia si contano appena 125 casi, di cui cinque nella provincia di Brescia, Samira compresa. Nel mondo, non colpisce più di 500 persone.

Autonomia

Quando Annalisa ricevette la diagnosi, di informazioni non ce n’erano. Ma da quel vuoto nacque la determinazione di costruire qualcosa. Così prese forma A.Ge.Mo 18, con l’obiettivo di sostenere le famiglie che vivono la stessa sfida, condividere esperienze e creare reti di aiuto. Oggi l’associazione promuove un nuovo progetto: «Esperi Casa», una residenza dove i ragazzi con Monosomia 18 — ormai adulti — possono sperimentare l’autonomia, vivere momenti di libertà e crescita personale, formarsi e, soprattutto, sentirsi parte del mondo.

La casa si trova a Trobiolo di Roè Volciano, ed è un edificio di proprietà dell’Anffas, concesso in comodato d’uso all’associazione. Il progetto è sostenuto fin dall’inizio dal Lions Club Brescia Vittoria Alata, che oltre alla raccolta fondi segue anche la parte progettuale e burocratica.

Il primo piano è quasi completato e sarà operativo entro fine anno: accoglierà tre giovani che, accompagnati da educatori, potranno vivere weekend di autonomia. Sono previsti anche due posti di sollievo breve, destinati a famiglie che necessitano di un supporto temporaneo. A lavori ultimati, saranno disponibili altri tre posti. Il passo successivo? Ristrutturare cucina e bagno, per avviare un piccolo B&B gestito dai ragazzi, che potranno così cimentarsi in attività di accoglienza o lavori leggeri, generando anche piccole entrate per sostenere la casa.

L’appello

«I lavori potrebbero iniziare — racconta Annalisa — ma servono ancora molte risorse per completare gli spazi, attivare i turni educativi e dotare la casa di tutto il necessario». Il futuro non si fa da soli: si costruisce insieme, con gesti piccoli, visioni grandi e il cuore che sa vedere lontano.

Il sogno di Annalisa è semplice e grande allo stesso tempo: dare ai ragazzi con Monosomia 18 le stesse opportunità dei loro coetanei, costruendo percorsi di consapevolezza, indipendenza e fiducia. Ogni weekend trascorso in quella casa sarà una piccola conquista di libertà per giovani che troppo spesso vivono ai margini. Per sostenere il progetto «Esperi Casa» si può fare una donazione all’Iban: IT31M0344014600000000534000 intestato ad A.Ge.Mo 18 con causale Progetto Trobiolo.

Riproduzione riservata © Giornale di Brescia

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