Salute e benessere

Malattie rare, «illuminiamo la speranza» per chi soffre di Kand

Il 2 agosto anche Brescia e altri comuni della provincia accenderanno i riflettori su questa malattia ultra-rara illuminando luoghi simbolo. Succede in occasione del secondo anniversario dell’associazione di familiari tra i cui fondatori c’è il bresciano Lamari
Palazzo Loggia illuminato di blu
Palazzo Loggia illuminato di blu

Anche Brescia accende i riflettori sulla Kand, la malattia neurodegenerativa ultra-rara legata al gene KIF1A. Succederà domenica 2 agosto, secondo compleanno dell’associazione KIF1A Italia fondata da papà, mamme e fratelli per riunire (e soprattutto aiutare) le famiglie italiane in cui sono presenti casi di mutazione del gene KIF1A. Palazzo della Loggia sarà, così, illuminato di azzurro, colore simbolo dell'iniziativa di sensibilizzazione. 

Da Venezia a Firenze, passando da Torino e Potenza: la campagna, dal titolo «Insieme, illuminiamo la speranza», coinvolgerà monumenti, piazze e luoghi simbolo in tutta Italia. Nel Bresciano le luci azzurre si accenderanno in molti paesi: da Anfo a Offlaga, da Trenzano a Ossimo, da Puegnago a Capriano del Colle. 

L'associazione KIF1A Italia vede tra i soci fondatori il bresciano Ennio Lamari, papà di Alessandro, bambino al quale è stata diagnosticata questa malattia. È impegnata nel sostegno alle famiglie e nella promozione della ricerca scientifica.

La malattia è genetica e neurodegenerativa. Può compromettere progressivamente diverse funzioni  neurologiche, come la capacità di camminare, parlare e vedere. In Italia sono meno di 30 i pazienti con una diagnosi di Kand, nel mondo sarebbero 600.

L'iniziativa anticipa il primo Simposio internazionale sui disordini KIF1A in Europa, in programma il 2 e 3 ottobre 2026 all'Irccs Fondazione Stella Maris di Pisa, che riunirà ricercatori, medici e specialisti internazionali per fare il punto sui progressi della ricerca e sulle prospettive terapeutiche.

Riproduzione riservata © Giornale di Brescia

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