La malattia che ha Bruce Willis colpisce 200 persone nel Bresciano

Un convegno per celebrare quindici anni di impegno e ricerca su una malattia ancora poco conosciuta, ma sempre più al centro dell’attenzione scientifica e mediatica. Sabato 21 marzo in città – con un convegno previsto dalle 14 al Museo Auto Storiche di viale della Bornata - l’associazione Aimft, realtà bresciana di respiro nazionale guidata da Silvana Morson (presidente) e Laura Invernizzi (vice) –, festeggia il proprio anniversario accendendo i riflettori sulla Demenza frontotemporale, patologia neurodegenerativa che negli ultimi anni è salita alla ribalta anche per aver colpito l’attore Bruce Willis.

Un’occasione per fare il punto su diagnosi, cure e prospettive di una malattia che interessa persone spesso ancora in età lavorativa, ridisegnando in modo improvviso la quotidianità di chi ne è colpito e delle loro famiglie. Ne abbiamo parlato con Barbara Borroni, professoressa associata di Neurologia dell’Università degli Studi di Brescia e direttore dell’Unità di Riabilitazione del Decadimento Cognitivo e Demenze dell’Irccs Centro San Giovanni di Dio Fatebenefratelli della nostra città.

Professoressa Borroni, quali sono le caratteristiche di questa malattia? In cosa differisce dall’Alzheimer?
La Demenza frontotemporale colpisce persone più giovani, spesso ancora in età lavorativa. Nel 30% dei casi ha una natura genetica, quindi ereditaria. Si manifesta soprattutto con disturbi della sfera comportamentale: cambiano la personalità e il modo di relazionarsi, compaiono difficoltà nel linguaggio. Chi ne è affetto può non riuscire più a esprimersi con chiarezza o a comprendere ciò che gli altri dicono.

Quali sono i campanelli d’allarme?
I familiari raccontano quasi sempre la stessa sensazione: “Non è più quello di prima”. Si osservano difficoltà nel trovare le parole, forme depressive che non rispondono alle terapie e una progressiva incapacità di svolgere attività anche semplici sul lavoro.

Barbara Borroni, direttore dell’Unità di Riabilitazione del Decadimento Cognitivo e Demenze del Fatebenefratelli

Come si arriva alla diagnosi?
Non è un percorso facile. Nelle fasi iniziali la malattia viene spesso confusa con depressione o stress lavorativo. A differenza dell’Alzheimer non esiste un marcatore specifico. Si ricorre quindi a esami come la Pet o la risonanza magnetica. La diagnosi avviene per esclusione: si valutano i marcatori dell’Alzheimer e si escludono le patologie psichiatriche.

Quante persone ne sono colpite?
Si tratta di una malattia rara. A Brescia, grazie all’associazione Aimft, nata qui 15 anni fa, abbiamo potuto definirne la prevalenza in 17 casi ogni centomila abitanti. Nella nostra provincia possiamo stimare circa duecento persone interessate. Grazie alla rete dei Centri per disturbi cognitivi e demenze (Cdcd) e agli studi condotti dall’Università di Brescia e dall’Irccs Fatebenefratelli sappiamo inoltre che, sotto i 65 anni, l’incidenza è simile a quella dell’Alzheimer.

Come si cura?
Come molte malattie rare è una patologia «orfana»: non esistono terapie farmacologiche approvate. Nelle forme genetiche partecipiamo a trial farmacologici sperimentali. Nelle forme sporadiche, non essendo noto il target biologico, utilizziamo metodiche di stimolazione non invasiva cerebrale, indolore e priva di effetti collaterali. Attualmente al Fatebenefratelli seguiamo circa 150 persone, non solo bresciane, con un’età media di 65 anni.