«Nessuno vuole morire. Nessuno vuole soffrire. La sofferenza può giungere a una tale intensità da risultare insopportabile, al punto che qualsiasi cosa risulta più desiderabile del perdurare della sofferenza insopportabile. (…) Le cure palliative sono la forma di sollecitudine praticabile per persone malate di cui si deve continuare a prendersi cura, anche quando la malattia risulta incurabile». Sono le parole di mons. Mario Delpini, arcivescovo di Milano, che aprono «Il libro bianco per la promozione delle cure palliative in Italia», volume promosso dalla Pontificia accademia per la vita e dalla Conferenza episcopale lombarda. La Casa di cura Domus Salutis di Fondazione Teresa Camplani è ormai da quarant’anni centro di eccellenza per le cure palliative, ne parliamo con suor Maria Oliva Bufano che è la Madre Superiora della Congregazione delle Ancelle della Carità dal 2023.
Madre Maria Oliva, la sua storia è unica: prima biologa e insegnante, poi la vocazione religiosa. In che modo la sua mente scientifica si integra con la visione spirituale quando si parla di accompagnamento al fine vita?
La scienza e la fede non sono in contraddizione, ma si completano. Come biologa, conosco perfettamente i meccanismi biologici del corpo e del limite clinico. Come consacrata, so che quando la medicina non può più guarire, c’è ancora uno spazio immenso per curare. Le cure palliative sono proprio questo: il punto d’incontro in cui l’alta professionalità medica e biologica si fa strumento di un amore più grande, che riconosce il valore intangibile della vita fino all’ultimo respiro.
Spesso l’opinione pubblica confonde le cure palliative con la «resa» della medicina o, al contrario, con il fine vita inteso in senso passivo. Qual è il vero significato delle cure palliative?
Le cure palliative non sono una resa, ma un’espressione concreta della carità e della dignità umana. Sono cure necessarie a favorire la migliore qualità di vita possibile quando non c’è più la possibilità di guarigione clinica. Non anticipiamo la morte e non prolunghiamo artificialmente l’agonia con l’accanimento terapeutico. Ci prendiamo cura della persona nella sua interezza: leniamo il dolore fisico, ma offriamo anche supporto psicologico, umano e spirituale. Accompagnare significa trasformare il dolore in una nuova speranza, aiutando il malato a ridisegnare la propria quotidianità anche nella fragilità estrema.
Da dove deriva il termine cure palliative?
La parola palliative deriva dal latino pallium, che significa mantello.
Un importante significato simbolico.
Esatto, il nome racchiude una metafora di protezione: proprio come un mantello avvolge e scalda una persona per proteggerla dal freddo (senza poter eliminare l’inverno), le cure palliative hanno l’obiettivo di avvolgere e proteggere il paziente fragile, alleviando i suoi sintomi e il dolore quando la malattia non può più essere sconfitta.
In cosa consistono concretamente le cure palliative oggi?
Oggi sono un approccio terapeutico attivo e globale. Quando non è più possibile guarire la malattia (to cure), l’équipe medica si occupa di prendersi cura della persona (to care) nella sua interezza. Questo include il controllo del dolore fisico e il supporto psicologico, sociale e spirituale per il paziente e la sua famiglia.
Il dibattito etico e legislativo sul fine vita e sul suicidio assistito è sempre molto acceso. Come vi ponete di fronte a queste tematiche?
La nostra posizione è quella della Chiesa e dell’autentica dignità umana: la vita va difesa, accolta e custodita sempre, dal concepimento al suo termine naturale. La richiesta di morire, molto spesso, non è un reale desiderio di morte, ma un grido d’aiuto di fronte a una sofferenza insopportabile e alla solitudine. Se un malato è avvolto da una rete di cure palliative efficienti, se il dolore fisico viene azzerato e se attorno a sé sente calore umano, la prospettiva cambia. La vera risposta alla sofferenza non è l’interruzione della vita, ma l’intensificazione della presenza e della cura. Dobbiamo «essere ed esserci» per chi ha bisogno.
Di recente, anche in linea con le direttive regionali, avete potenziato i servizi di cure palliative domiciliari (come a Cremona). Perché è così importante portare questo tipo di assistenza direttamente nelle case dei pazienti?
La casa è il luogo degli affetti, della memoria, delle proprie sicurezze. Poter garantire un’équipe multidisciplinare (medici, infermieri, assistenti spirituali e psicologi) a domicilio significa non strappare il malato dal suo tessuto vitale. La domiciliarità delle cure palliative risponde a un bisogno profondo di prossimità. Vogliamo che le famiglie non si sentano sole o schiacciate dal peso della gestione della malattia complessa, portando la qualità della Domus Salutis direttamente nelle loro stanze da letto.
Oggi l’etica clinica affronta scenari complessi in cui non sempre è facile tracciare una linea netta. Come si costruisce, concretamente nelle vostre strutture, quella che la bioetica definisce «alleanza terapeutica» tra medici, pazienti e famiglie, rispettando l’autonomia del malato senza mai sfociare nell’abbandono o nell’accanimento?
L’etica clinica non è l’applicazione rigida di un manuale di regole, ma è discernimento basato sulla centralità della persona. Nelle nostre case di cura come la Domus Salutis o la Ancelle di Cremona, l’alleanza terapeutica si fonda su un ascolto profondo. Il paziente ha il pieno diritto di essere informato e di esprimere le proprie volontà, rifiutando trattamenti che giudica sproporzionati o inutilmente gravosi. Dal punto di vista cattolico e clinico, la distinzione chiave risiede nella proporzionalità delle cure. Riconoscere il limite biologico e sospendere terapie futili non significa causare la morte, ma accettare la naturale fragilità della condizione umana. Il nostro compito etico è duplice: da un lato liberiamo il paziente dal dolore e dall’accanimento clinico, dall’altro gli garantiamo che la sospensione di una terapia medica non coinciderà mai con l’interruzione dell’assistenza, del nutrimento umano e della vicinanza. L’etica clinica, per noi, si traduce in una promessa: non faremo nulla per accorciare la tua vita, ma faremo tutto il possibile perché tu non debba soffrire da solo.
E la qualità della vita delle persone?
Si parla spesso di qualità della vita, ma dobbiamo intendere di cosa parliamo: la vita non è solo fare, non si può misurare in termini di efficientismo. La vita è anche le nostre relazioni, i nostri affetti, la nostra anima. C’è il tema del dolore certo, noi non siamo masochisti: nessuno vuole soffrire, ecco allora che con le cure palliative togliamo il dolore ma lasciamo la persona vigile: se anche restano tre giorni di vita, perché privare un malato terminale di vedere tre volte il sole nascere? O di accarezzare il proprio nipotino? Ripeto: la vita è tale dal concepimento fino all’ultimo istante, ripeto: l’Hospice è una forma di civiltà.
Nel 1836, la vostra fondatrice Santa Maria Crocifissa Di Rosa entrò nel lazzaretto di Brescia durante l’epidemia di colera per assistere i contagiati, sfidando la paura e il contagio. Oggi non c’è il colera, ma ci sono la solitudine del fine vita e la complessità delle malattie degenerative. In che modo quel gesto del 1836 ispira il vostro impegno attuale?
Il gesto di Paola Di Rosa nel lazzaretto è la pietra miliare del nostro carisma. Lei non si limitò a organizzare l’assistenza, ma scelse di abitare il luogo della sofferenza estrema, portando dignità dove c’era solo abbandono. Oggi la sfida ha cambiato nome, ma la sostanza è identica. Nelle corsie dei nostri hospice o nelle case dei pazienti che assistiamo a domicilio, noi riviviamo esattamente quella chiamata.
Curare un malato terminale oggi significa non scappare di fronte al limite della medicina, proprio come la nostra Fondatrice non scappò davanti al colera. Essere «autentiche Figlie di Santa Maria Crocifissa» nel XXI secolo significa fare delle cure palliative non un semplice servizio sanitario efficiente, ma uno spazio di amore totale, dove ogni persona si sente guardata con la stessa tenerezza con cui Paola curava i malati di Brescia.
Cosa si sente di dire a un medico, a un infermiere o a un familiare che oggi si trova stanco o smarrito accanto al letto di un malato terminale?
Direi che il loro lavoro e la loro vicinanza sono un riflesso della carezza di Dio. Sanare il corpo e curare lo spirito sono una scuola di vita. Non abbiate paura della fragilità: accoglierla ci rende profondamente umani. Alle nostre sorelle e ai nostri collaboratori ricordo sempre l’insegnamento di Santa Maria Crocifissa Di Rosa: nelle piaghe del malato noi serviamo Cristo stesso. Continuiamo a offrire una luce nel momento del passaggio più buio.
