Assistenti ad personam, la mamma di Mavi: «Non si taglino i servizi»

«Come fa se accidentalmente le cade la gomma? E se deve prendere un quaderno che si trova lontano? Deve disturbare ogni volta i compagni di classe o l’insegnante? Non parliamone, poi, se deve andare in bagno. Mia figlia "deve dipendere in tutte le funzioni di base da un caregiver"». Lo sfogo è di Eleonora Fontana, mamma di Mariavittoria Belleri, per tutti «Mavi», la bambina di 10 anni affetta da Sma che, oltre ad essere sindaca del Consiglio comunale dei ragazzi di Brescia, sogna di diventare una scrittrice e una giornalista. Carriera, tra l’altro, già ben avviata: per Telethon ha intervistato nientemeno che il presidente della Repubblica Sergio Mattarella, super esperienza che le è valsa la tessera onoraria dell’Ordine dei giornalisti.

Lo sfogo

Mamma Eleonora è molto preoccupata: i nuovi criteri di assegnazione degli assistenti ad personam – in una provincia in cui è in atto la sperimentazione della Riforma della disabilità e sono state recepite le disposizioni nazionali in materia di inclusione scolastica (come il Decreto legislativo 13 aprile 2017, n. 66) – potrebbero comportare un taglio del servizio erogato alla piccola Mariavittoria. «Passando dalle elementari alle medie (la bambina frequenta un istituto paritario, ndr), abbiamo dovuto rinnovare la certificazione di disabilità – spiega la mamma –. Prima tutto si basava sulla "diagnosi funzionale", ora invece c’è il "profilo di funzionamento" che indaga quattro ambiti: apprendimento, socializzazione, comunicazione e autonomia. Non avendo, mia figlia, compromissioni legate all’aspetto cognitivo-comportamentale, ma "solo" un gravissimo problema di autonomia, stando ai nuovi parametri rischia di vedersi ridotto il monte ore di assistenza ad personam. Con tutto ciò che questo comporta».

La richiesta

Eleonora si augura, quindi, che «il Comune intervenga con una deroga a garanzia della copertura scolastica: non è accettabile che un documento (stilato da uno specialista, ndr) come "il profilo di funzionamento" da un lato ammetta che Mavi "deve dipendere in tutte le funzioni di base da un caregiver" e dall’altro sintetizzi una situazione complessa come la sua, e quella di tanti altri bambini, in quattro ambiti senza cogliere elementi importanti. Non deve essere il compagno di classe a sopperire a una mancanza del Comune».

Secondo mamma Eleonora tagliare questo servizio significa «inficiare il diritto alla studio di una bambina con disabilità che vuole imparare. Mia figlia ha una malattia rara che le preclude l’autonomia. Non tossisce da sola, non può mangiare da sola. Non è un vezzo quello che chiediamo, bensì il rispetto di un diritto».