Nel ricordo del piccolo Francesco, il Papa: «Non chiudetevi nel dolore»
«Nel vocabolario non esiste nemmeno un nome per definire genitori che hanno perso il loro figlio. Siamo ancora papà e mamma?». È possibile rispondere a questa domanda di Fiorella e Marco? Umanamente non lo è, cosa si può a due genitori che hanno vissuto la più grande tragedia immaginabile per mamma e papà: la perdita del figlio, del loro amatissimo Francesco, morto a soli 11 anni dopo una vita che è stata un calvario.
Nel buio della disperazione («ci sentiamo come gettati in una voragine senza fondo») si sono aggrappati alla fede e hanno scritto una lettera a papa Francesco per raccontargli del loro bimbo e di questi anni incredibilmente faticosi ma incredibilmente meravigliosi.
«Le scriviamo nel momento più doloroso della nostra vita - hanno raccontato al Pontefice - per chiederle umilmente un conforto nella luce della fede e una preghiera per un piccolo angelo salito in Cielo», anche perché per ora Fiorella e Marco hanno una sola certezza: «Di certo sappiamo che sarà difficile andare avanti senza di lui». Il testo è stato consegnato nelle mani di papa Francesco dal cardinale Giovanni Battista Re, decano del collegio cardinalizio, bresciano.
Francesco, nato il 31 marzo 2011, ha lottato contro una malattia genetica rara, la Glicogenosi di tipo due diagnosticata a tre mesi. A causa di questa patologia il piccolo Francesco ha trascorso la maggior parte del tempo a letto senza avere la possibilità né di muoversi né di parlare. Se n’è andato all’improvviso la notte tra il 30 e il 31 luglio scorsi. Per tutta la sua vita è stato sottoposto a lunghe e faticose infusioni settimanali. «E anche se il farmaco non è riuscito a bloccare i danni ai muscoli - hanno scritto Fiorella e Marco -, Francesco ci ha sempre regalato sorrisi che riempivano di senso la nostra giornata».
La risposta del papa
La risposta di papa Bergoglio non si è fatta attendere. «Sua Santità, che è particolarmente vicino a quanti sono provati dalla sofferenza e dall’angoscia - si legge nel testo inviato dalla Segreteria di Stato vaticana -, assicura il Suo ricordo all’Altare in suffragio di Francesco, che ha varcato la soglia dell’eternità per entrare nella casa del Padre». Prosegue il testo: «Egli, sapendo bene quanto sia difficile, di fronte alla morte di un figlio, comprendere il "silenzio" del Signore e restare saldi nella fede, esorta a superare la tentazione di rinchiudersi nel dolore, affidandosi ogni giorno all’amore misericordioso di Dio e ravvivando la propria fiducia in Lui, sorgente di consolazione». Papa Francesco ha inviato a Fiorella e Marco anche un rosario da lui benedetto.
La cura a casa
«È stato un percorso difficile, pieno di amore e sofferenza - raccontano ancora Fiorella e Marco - . Ci siamo dedicati a Francesco anima e corpo, mettendo tra parentesi ogni altro aspetto della nostra vita. Giorno dopo giorno, fino agli ultimi istanti». Francesco è stato il primo in Italia a usufruire della terapia a domicilio per la sua patologia. Ha aperto così la strada a tanti altri bambini e adulti, che ora possono ricevere a casa l’infusione del farmaco, senza sottoporsi a pesanti trasferte in ospedale. «Grazie al piccolo Francesco - sottolineano i genitori - un po’ di sofferenza potrà essere alleviata. Il nostro auspicio è che il bene che abbiamo cercato di seminare non vada perduto. Noi cercheremo per tutta la vita di ricordare il nostro Francesco nella preghiera e con opere a suo nome».
Le parole del Papa hanno portato un po’ di luce, hanno portato quella speranza fondamentale per andare avanti, anche quando sembra impossibile.
La malattia rara
L’intensità degli undici anni vissuti con un bambino come Francesco, affetto da una malattia rara, ha qualcosa di straordinario. Intanto, perché è l’unico bimbo al mondo con la glicogenosi di tipo II (malattia di Pompe) ad essere vissuto così a lungo. Certo, per la sua particolare forma di rarità esiste un enzima sostitutivo che gli ha permesso di essere tra noi, pur con una qualità di vita che è progressivamente peggiorata. È rimasto con noi a lungo, però, anche per le cure straordinarie ricevute da due genitori speciali, che si sono battuti affinché la terapia sostitutiva venisse somministrata a domicilio. Per Francesco, senza difese immunitarie, recarsi ogni settimana in ospedale significava mettere concretamente a rischio la propria vita. Hanno vinto questa battaglia, facendo da apripista per altri bambini con lo stesso problema. Precursori, anche, dei comportamenti adottati poi durante la pandemia, quando le cure domiciliari per i pazienti fragili erano l’unica strada salvavita.
La raccolta fondi «raricomefranci»
Chi ha amato Francesco è certo che la sua breve vita di bambino bloccato in un letto, completamente paralizzato e senza poter parlare non sia stata vissuta invano. Altri bimbi con la malattia di Pompe, o con un’altra forma di malattia metabolica rara, potranno essere curati e avere aspettative di vita anche superiori a quelle di Franci grazie alla ricerca.
Ecco, dunque, che da oggi inizia la campagna di raccolta fondi per sostenere gli studi di un giovane medico attraverso un assegno di ricerca. L'obiettivo è far sì che la Clinica pediatrica universitaria con sede all’Ospedale Civile di Brescia (già centro di riferimento regionale e nazionale per molte patologie) si occupi espressamente anche di malattie metaboliche rare, in particolare della malattia di Pompe, pur continuando ad avere come riferimento regionale l’Irccs San Gerardo di Monza.
I primi passi di questo grande progetto vengono mossi grazie al sostegno del Rotary Club Brescia Est presieduto da Lucia Capasa al quale si è già aggiunta la Saveriocrea onlus presieduta da Mariafrancesca Crea. Altri stanno per condividere l’iniziativa, consapevoli dell’importanza dell’obiettivo. I due sponsor hanno aperto un conto corrente dedicato alla raccolta fondi «raricomefranci». È già possibile contribuire a rendere ancora più speciali i nostri bambini rari attraverso l’Iban IT80H0538711210000042680779, intestato a Saveriocrea Onlus, con causale «raricomefranci». Le offerte sono fiscalmente detraibili.
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