La piccola Matilde, che è vissuta 46 ore ed è «riuscita a fare tutto»

Francesca voleva fare la maestra. Ma a scardinare quel giovane desiderio, durante le scuole superiori, è arrivata una passione ancora più forte: mentre offriva il suo tempo al volontariato, nel primo soccorso, ha capito che da grande sarebbe voluta diventare un medico. In realtà, quel servizio svolto per la comunità le ha fatto anche incontrare quello che 8 anni dopo sarebbe diventato suo marito, Marco: «Io ero sull’ambulanza, lui era in servizio su una volante e ci siamo incontrati così, in una serata di emergenza – racconta Francesca Spedini –. Da quel giorno non ci siamo più lasciati, ci siamo fidanzati e il 4 giugno del 2016 ci siamo sposati in San Gottardo a Brescia. È stato uno giorno meraviglioso».

Francesca a settembre dello stesso anno resta incinta, ma è una gravidanza extrauterina e perde il bambino. A gennaio 2017 un aborto spontaneo interrompe una seconda possibile nascita. Ma il 16 novembre del 2017 arriva Michele: «Non avevo mai pensato che avrei avuto difficoltà ad avere figli – continua Spedini –, ma la gravidanza di Michele, nonostante le precedenti, l’ho vissuta molto tranquillamente. Quando è nato sono diventata mamma e la Francesca di prima ha smesso di esistere».

Francesca Spedini con il piccolo Michele © www.giornaledibrescia.it

In attesa di Matilde

La sorpresa più grande però doveva ancora arrivare: quando Michele ha nove mesi, durante l’estate, una notizia sconvolge la vita della giovane famiglia.

«Mia mamma mi ha guardato la pancia e mi ha chiesto “Ma non è che sei incinta?” – racconta Francesca –. Lo credevo davvero difficile, invece ero in dolce attesa e già al quarto mese. Non mi ero accorta di niente, anche perché Michele era diventato il mio centro di gravità. Per dirlo a Marco l’ho portato a fare una passeggiata, non ha mai vacillato, era spiazzato ma felice».

Dentro la pancia di Francesca stava crescendo quella che sarebbe diventata, di lì a pochi mesi, Matilde. Una piccola leonessa che però, avrebbe dovuto lottare tanto, per vedere la luce: «Io stavo bene, non ho mai avuto nessun problema durante la gestazione di Matilde – spiega Spedini –. Ci siamo accorti che qualcosa non andava al quinto mese, così abbiamo fatto amniocentesi e villocentesi: in attesa dei risultati ci siamo rivolti ad un grande ospedale fuori provincia». La storia di Matilde è raccontata della nuova puntata del podcast «Superman non esiste».

La trisomia 18, o sindrome di Edwards

Francesca e Marco vengono accolti da un’équipe medica che comunica la sentenza: Matilde ha una serie di patologie molto gravi, collegabili alle cosiddette «incompatibili con la vita».

«Ci hanno parlato velocemente dandoci appuntamento due giorni dopo per l’aborto – continua Francesca –. Abbiamo chiesto di pensarci un attimo: ho pianto tutte le lacrime che avevo, era una decisione che avrebbe coinvolto molte persone non solo noi due. Quella notte, dopo che avevo incontrato la mia migliore amica Daniela, Matilde mi ha dato il suo primo calcio: si è fatta sentire e io ho deciso che l’avrei tenuta».

La piccola ha vissuto 46 ore © www.giornaledibrescia.it

Qualche giorno più tardi arrivano i risultati, Matilde ha la trisomia 18, o sindrome di Edwards, una grave anomalia cromosomica causata dalla presenza di un cromosoma 18 extra. Provoca ritardo mentale, ritardo di crescita e malformazioni a carico di quasi tutti gli organi. La prognosi è infausta, con alta mortalità entro il primo anno di vita.

Circa il 94% dei bambini con sindrome di Edwards ha la forma completa, cioè ogni cellula del corpo possiede tre copie del cromosoma 18, invece di due. La maggior parte dei bambini con questa forma muore precocemente, qualcuno di questi non arriva vivo al parto: «Abbiamo deciso di tenerla, ma non c’era un percorso previsto – racconta Spedini –, quindi ci siamo rivolte alla Fondazione Poliambulanza e insieme al primario dell’epoca, il dottor Paolo Villani, abbiamo costruito il progetto Kairos. Non sapevamo se Matilde sarebbe sopravvissuta alla gravidanza, al parto, se sarebbe nata viva e quanto avrebbe resistito, istanti, ore, giorni, anni?». Il progetto Kairos è il percorso di accompagnamento dei genitori che, a fronte di una diagnosi prenatale molto grave, scelgono di proseguire la gravidanza.

46 ore di vita

Matilde nasce il 13 febbraio alle 10.30, è viva, don Gianluca la battezza e grazie al protocollo organizzato nei mesi precedenti, la neonata riesce ad incontrare suo papà Marco, il fratellino Michele, i nonni, gli zii, i cugini, e tutte le persone che l’avevano attesa per dare un volto al suo nome.

Il fratellino Michele coccola la sorellina Matilde © www.giornaledibrescia.it

«Matilde è vissuta per 46 ore – dice Francesca –. Ha fatto tutto: ha pianto, ha sorriso, ha dormito, ha mangiato e si è presa un sacco di baci. Ad un certo punto ha cominciato a dare dei segnali di sofferenza cerebrale, il suo cuoricino non riusciva a dare abbastanza ossigeno al cervello, sono intervenuti dalla terapia intensiva neonatale hanno fermato le crisi epilettiche e con un po’ di morfina l’hanno accompagnata fino alla fine».

Oltre al progetto Kairos, che altre mamme potranno sfruttare, è nata l’associazione «Nel segno di Matilde», realtà che ha l’obiettivo di supportare le coppie che decideranno di proseguire gravidanze segnate da diagnosi prenatali molto gravi.