«È difficile spiegare in poche parole che cosa significhi vivere con la Sindrome da fatica cronica, o Encefalomielite mialgica (Me/Cfs)», esordisce così il dottor Lorenzo Bettoni, allergologo, immunologo e reumatologo.
Una patologia complessa
«Tutti, in qualche modo, conoscono la fatica e questo porta spesso a un grande fraintendimento: si tende a pensare che questi pazienti siano semplicemente molto stanchi, in realtà non è così». La Me/Cfs è una patologia complessa e invalidante: «Non significa solo avere una stanchezza intensa, che pure può essere schiacciante e continua, ma essere malati a tutti gli effetti – spiega il dottor Bettoni – i pazienti presentano una serie di sintomi importanti: confusione mentale, disturbi cognitivi, sonno non ristoratore, dolori muscolari e articolari, mal di testa, mal di gola e difficoltà a mantenere la posizione eretta».
I sintomi
Uno degli elementi più caratteristici è il cosiddetto Pem, il malessere post-sforzo. «È ciò che distingue questa patologia da molte altre – sottolinea il medico – dopo uno sforzo anche minimo, fisico o mentale, i sintomi peggiorano. Questo peggioramento può comparire anche dopo 24, 48 o 72 ore e non ha tempi certi di risoluzione». Le conseguenze sulla vita quotidiana sono profonde: «La vita delle persone cambia radicalmente, molti ragazzi sono costretti a lasciare la scuola, gli adulti il lavoro.
Non sono rare difficoltà familiari, incomprensioni, separazioni, anche nelle situazioni migliori, l’impatto emotivo è molto forte». Non a caso «come ha detto la prof. Maureen Hanson della Cornell University: “I pazienti non muoiono, ma perdono la propria vita”». Il percorso verso la diagnosi è spesso lungo e frustrante: «I pazienti cercano disperatamente una spiegazione, si sottopongono a numerosi esami e visite che, nella maggior parte dei casi, risultano nella norma. Questo può durare anni, tuttavia, l’iter serve anche a escludere altre cause». Quando finalmente arriva una diagnosi, basata su criteri clinici, cambia la prospettiva.
Prigione
«È un momento fondamentale – sottolinea Bettoni – spesso viene vissuto come una liberazione, quasi una vittoria contro i pregiudizi. Molti pazienti si sono sentiti dire per anni frasi come “sei stressata” o “è tutto nella tua testa”. Ma non è così». E soprattutto il riposo da solo non è sufficiente.
«La malattia crea una sorta di prigionia invisibile – spiega Bettoni – e limita profondamente la vita quotidiana». Ad oggi non esiste una terapia risolutiva, ma è possibile intervenire sui sintomi: «Il nostro compito è cercare di alleviare i disturbi e migliorare le capacità psico-fisiche del paziente lo facciamo anche attraverso terapie mirate al supporto dei mitocondri».
