Italia e Estero

500mila passi per sostenere il disegno di legge sull'epilessia

In occasione della giornata mondiale per questa malattia, l'Aice ha organizzato una serie di eventi per sensibilizzare la popolazione
L'8 febbraio è la giornata internazionale dell'epilessia
L'8 febbraio è la giornata internazionale dell'epilessia
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Cinquanta milioni di passi per l'epilessia, uno per ogni persona che al mondo manifesta questa patologia. Cinquecentomila passi, uno per ogni italiano con epilessia.

Questi gli obiettivi, già doppiati, della campagna internazionale 50millionsteps attivata dall'Ibe, che racchiude le associazione delle persone con epilessia di cui Aice, Associazione Italiana Contro l'Epilessia, è rappresentante in Italia.

Il numero dei passi registrati dai rispettivi cellulari sono stati inviati da singoli cittadini, gruppi di amici, società sportive, medici, ricercatori parlamentari. L'occasione è la giornata internazionale dell'epilessia, in programma per l'8 febbraio.

Aice ha caratterizzato la campagna indirizzando i «passi» verso il Parlamento per sostenere l'esame in corso in Senato del Disegno di Legge 716 presentato dai senatori Vasco Errani, Loredana De Petris e Francesco Laforgia, per dare - come spiega Aice - «la piena cittadinanza per le persone con epilessia», una patologia che raccoglie numerosi e distinte condizioni patologiche tutte caratterizzate dal manifestarsi di crisi che si presentano in distinte forme, dalla perdita di contatto con l'ambiente alla percezione di un semplice odore.

«Purtroppo fino ad oggi - specifica Aice - per questa patologia, oltre a confrontarsi con una diffusa farmacoresistenza (dal 30 al 40% dei casi), con farmaci solo sedanti le crisi e non curanti le cause che le determinano, non sono offerte le giuste misure inclusive. Per una crisi si può perdere il lavoro senza avere il minimo riconoscimento d'invalidità per accedere al collocamento mirato al lavoro riservato alle persone con disabilità. Al dichiarare l'assunzione di terapie antiepilettiche, nonostante il controllo delle crisi da parte delle terapie e la certificazione del neurologo curante di assenza di condizioni contrastanti, ci si vede negata la mansione per cui si concorre pur avendo superato il concorso: questi sono solo alcuni esempi di come la discriminazione abbia, al di là di storiche radici culturali, una base oggettiva».

Aice ritiene che la sola approvazione del Disegno di Legge 716 sull'epilessia «possa dare piena cittadinanza alle persone con epilessia e sostegno alla ricerca per superare la persistente farmacoresistenza». 

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