«Mia figlia ha la Sma. Questo Natale per noi è un regalo»

Nel cuore di mamma Veronica c’è impressa una fotografia a tinte grigie, ma soprattutto rosa pastello e rosso... amore. Ritrae la sua Cecilia mentre afferra una farfalla giocattolo variopinta. Un gesto semplice, per alcuni genitori scontato, ma non per lei, visto che la sua piccola «fino a pochi giorni prima non muoveva quasi più nulla».

Poi, grazie a un lavoro di squadra che ha visto medici e ricercatori bresciani coordinarsi con tempestività, amorevolezza e professionalità, «ha iniziato a fare i primi progressi. Nella sfortuna - commenta - siamo stati fortunati e adesso riusciamo a guardare al futuro con maggiore speranza».

In tempo record

Cecilia ha la Sma, una patologia genetica che colpisce un neonato ogni diecimila, ed è la più piccola paziente del Nemo, il centro di alta specializzazione che a Gussago, negli spazi del Richiedei, si prende cura delle persone affette da malattie neuromuscolari e neurodegenerative rare: «Questa clinica - riferisce la mamma - è per noi come una seconda famiglia». Veronica e il marito Alessandro, osservati i primi segni di cambiamento della piccola, vi sono approdati grazie allo scrupolo diagnostico della pediatra di famiglia che ha subito contattato la Neuropsichiatria infantile del Civile per tutti gli esami del caso.

Così si è messo in moto il percorso virtuoso che, coinvolgendo anche l’Università degli Studi di Brescia, ha concesso a Cecilia di iniziare a Gussago, senza perdere tempo, una terapia genetica (Zolgensma) che può essere somministrata solo ai bambini affetti da Sma 1 che pesino meno di 13,5 chilogrammi.

«Andiamo in meta»

«Con Alessandro, appassionato di sport, ci siamo detti: "Noi andiamo in meta, ma sotto i pali". Ossia per Cecilia vogliamo il meglio e non abbiamo nessuna intenzione di fermarci e di arrenderci. Nemo ci ha offerto una possibilità enorme che fino a poco tempo prima non c’era. E, considerati gli effetti positivi che i trattamenti stanno avendo sulla nostra bambina, ci sentiamo molto fortunati. Questo Natale per noi è un regalo, è speranza».

Per la Sma, ricordiamo, non esiste una cura. Il progresso scientifico degli ultimi anni ha permesso però di individuare tre opzioni terapeutiche. La più recente comporta l’uso dello Zolgensma, che mira a correggere il difetto genetico alla base della malattia. L’infusione è avvenuta in ricovero protetto con la collaborazione della Farmacia del Civile. «Siamo state al Nemo per 45 giorni - racconta la mamma - e ci siamo sentite a casa, al sicuro, al punto che alla fine è stato molto difficile andarsene. Tuttora, però, non trascorre giorno senza che qualcuno dalla clinica di Gussago si faccia sentire. Inoltre tre volte la settimana ci rechiamo nella struttura».

La piccola è infatti impegnata a conquistare le sue tappe di crescita, supportata da un programma mirato di presa in carico.

Il messaggio

Veronica, che ha altri due figli, racconta volentieri la storia della sua bimba perché spera possa «aiutare altre famiglie sprovviste della forza che noi abbiamo la fortuna di avere. Verso la disabilità solitamente si prova pudore, ma la nostra bambina non ha colpe, non va nascosta. Deve avere tutte le possibilità che hanno i suoi coetanei, tutta la speranza possibile. Viviamo con una percezione d’infinito, ma non sappiamo cosa ci possa riservare il destino: le difficoltà possono arrivare in qualsiasi momento e vanno affrontate a viso aperto». Come sta facendo la piccola Cecilia.