Giacomo, il bimbo che col sorriso parla ai cuori

Adora la senape, le costruzioni, i viaggi. È simpatico, pestifero, molto bello. «Un testone», dice il suo papà. «Di una tenerezza imbarazzante quando porta il ciuccio al fratellino», aggiunge la sua mamma. Ha cinque anni, un numero infinito di nomi («Giacopillo», «Giacochicco», «Pillo», «Mmmèè», come dice lui) e tantissimi amici. Senza usare le parole, ovunque vada conquista tutti: la barista sotto casa che alza il volume della musica quando lui arriva, la gelataia che raccomanda ai colleghi di trattarlo bene, «altrimenti guai a voi», l’amichetta della materna che conosce perfettamente i suoi gusti anche se lui non glieli ha mai riferiti. 

Giacomo è affetto da una forma rarissima della già rarissima sindrome di Angelman, una malattia genetica che colpisce un bambino su 15mila e può comportare gravi sintomi dal punto di vista cognitivo e motorio, disturbi comportamentali e del sonno, epilessia e assenza del linguaggio. «Pronuncia una decina di parole», racconta mamma Giulia, psicologa e psicoterapeuta. Dice mamma, papà, nonna, «Ca’», che significa Carlo, il suo fratellino di 10 mesi. Per comunicare, grazie a ciò che ha imparato durante un ricovero in ospedale a Lecco, utilizza i gesti e il linguaggio dei segni. Mettendo la mano sul mento ringrazia, muovendo il braccio «dice» bicicletta, nuotare o maionese.

«Sta a noi interpretare con l’aiuto della risata che fa quando la risposta è azzeccata o dell’evidente frustrazione che prova quando non viene compreso - spiega la mamma -. Le persone che abitualmente lo frequentano lo capiscono. Ma il nostro obiettivo è aiutarlo a interfacciarsi con tutti, a rendere il suo linguaggio universale». Non a caso la famiglia di Giacomo sostiene la raccolta fondi denominata «Can», finalizzata alla ricerca su questa sindrome. Durante il ricovero a Lecco nel novembre 2019, aggiunge papà Giorgio, informatico, «è stato impostato un piano comunicativo: in tre settimane ha imparato tantissime cose. Le potenzialità, quindi, ci sono». Ecco perché, nella loro casa di Brescia piena d’amore, ci sono anche tante etichette: «Aiutano Giacomo a memorizzare e ad esprimersi con la comunicazione aumentativa alternativa». 

Il bambino a settembre frequenterà la scuola elementare. È socievole e, come accennavamo, ama viaggiare. Dopo le nozze dei genitori, nel 2018, li ha accompagnati in luna di miele tra Stati Uniti e Bora Bora: otto voli per tre settimane di divertimento e scoperta che, come sottolinea Giorgio, «l’hanno aiutato a crescere, a imparare ad adattarsi. Se viene stimolato, infatti, Giacomo sa dare tantissimo». Quando è nato nessuno poteva immaginare che fosse affetto da questa malattia anche detta «sindrome del sorriso» (anche Giacomo sorride spesso, ma non a sproposito).

Le prime avvisaglie sono arrivate attorno all’ottavo mese: «Ci siamo accorti che non "lallava" e aveva un ritardo motorio - racconta Giulia -. Dopo numerosi accertamenti, nell’aprile 2019, è arrivata la diagnosi». Per la coppia avere un punto dal quale partire «è stata quasi una liberazione». Per la malattia genetica di Angelman, però, non esiste una cura. Bisogna quindi investire nella ricerca scientifica, cosa che Giorgio, Giulia, «Mmmèè» e Carlo, insieme a tutti gli amici della Fast Italia Onlus, stanno facendo con grandi energie. Le stesse energie che aiutano la coppia ad affrontare ogni giornata con il sorriso e mille progetti.

«Non è facile - ammettono -. I motivi per essere arrabbiati sarebbero tanti. Ci chiediamo: perché è successo proprio a nostro figlio? Poi ci sono gli episodi che feriscono». Come quella volta in cui in Municipio, alla richiesta del contrassegno per l’auto, si sono sentiti dire: «Perché lo volete? Il bambino cammina bene». Quando, in pieno lockdown, una donna dalla finestra ha insultato Giorgio perché portava fuori la spazzatura insieme al figlio non sapendo che, essendo disabile, il piccolo potesse uscire. O tutte le occasioni in cui un genitore allontana il proprio bimbo da Giacomo quando capisce che è malato. Ai loro figli, però, Giorgio e Giulia non vogliono trasmettere rabbia, bensì tranquillità. E anche in quest’ottica ci tengono a raccontare la loro storia, a parlare della sindrome di Angelman: «Speriamo che serva a ridurre la paura che genera senso di impotenza ed esclusione, soprattutto tra gli adulti. La disabilità ci ha messi davanti a un mondo che non conoscevamo». E che ora intendono presentare a tutti. Col sorriso di «Mmmèè».