Mio padre malato e terapia mancata. Tutti i nostri dubbi

Vi scrivo come figlia di un paziente affetto da colangiocarcinoma avanzato e lo faccio con grande amarezza, dolore e senso di impotenza. Mio padre, negli ultimo mese, ha sviluppato una grave ostruzione biliare con progressivo aumento della bilirubina e peggioramento dell’ittero. Mio padre il 17 maggio era ricoverato presso gli Spedali Civili di Brescia, in cui rimase per la settimana successiva, quando è avvenuta la discussione del caso con presente io come figlia, mio padre e suo fratello, cioè mio zio. Il confronto è avvenuto solo tra la responsabile del reparto e due oncologi. Senza che fossero presenti specialisti quali un chirurgo epatobiliare, un radiologo interventista o un radioterapista, figure che riteniamo particolarmente rilevanti in un caso complesso come quello di un paziente con colangiocarcinoma e ostruzione biliare. Durante il briefing, come familiare, ho chiesto espressamente se fosse possibile valutare uno stent biliare o un drenaggio per migliorare l’ittero e la colestasi. In quella fase ci è stato comunicato che tale opzione non sarebbe stata perseguita. Parlandoci solo di cure palliative domiciliari e possibile ricovero in hospice. Così che abbiamo compreso che il caso non sarebbe stato valutato in un contesto multidisciplinare completo e che tutte le possibili opzioni palliative non siano state prese in considerazione. Appena dimesso, ci siamo rivolti a Padova con una visita privata dal chirurgo Umberto Cillo. Una volta trasferito presso l’Azienda Ospedale Università di Padova, dopo giorni in cui mio padre peggiorava in salute, a causa della colestasi, ci è stato spiegato che il drenaggio biliare rappresentava un passaggio fondamentale per evitare l’aggravamento dell’insufficienza epatica e delle conseguenze sistemiche della colestasi. Ci è stato inoltre riferito che, senza una decompressione delle vie biliari, la prognosi sarebbe stata significativamente peggiore. A Padova il drenaggio è stato effettuato con successo e già nei giorni successivi si è osservata una riduzione significativa della bilirubina, con un miglioramento delle condizioni cliniche generali di mio padre. Sottolineo che altri due oncologi, contattati privatamente, ci hanno riferito l’urgenza dello stent biliare, oltre a Padova. Ciò che ci lascia profondamente perplessi è comprendere come sia stato possibile che una procedura ritenuta fattibile e palliativa e utile da un altro centro di riferimento non sia stata proposta o perseguita presso la struttura che seguiva mio padre e ci sia stata negata alla richiesta. La nostra famiglia si interroga su come tale approccio possa conciliarsi con il prestigioso riconoscimento ottenuto dagli Spedali Civili di Brescia come Comprehensive Cancer Center da parte dell’Organisation of European Cancer Institutes (OECI), riconoscimento che certifica eccellenza clinica, ricerca e soprattutto gestione multidisciplinare dei pazienti oncologici. Non stiamo cercando polemiche gratuite. Stiamo cercando risposte, e nell’amarezza della situazione vorremo denunciare questo caso. Quando si assiste ogni giorno alla sofferenza di un padre malato, è difficile accettare il dubbio che una possibilità terapeutica, anche solo palliativa, possa non essere stata adeguatamente valutata o discussa.

Giulia Fogazzi