Giornata nazionale Sla, piazzale Arnaldo diventa luogo d'inclusione
Anteprima nazionale dopodomani, giovedì, in piazzale Arnaldo delle celebrazioni per la Giornata nazionale Sla. L’appuntamento bresciano si svolge nell’ambito del quarantesimo anniversario di Aisla, l’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica.
Sarà presente anche la piccola Cecilia, la bambina che dopo molte cure, anche sperimentali, adesso è in grado di camminare. «Baci per NeMO» è il nome dell’iniziativa bresciana che sostiene una cultura dell’inclusione e del benessere sociale. La piazza della movida si trasforma così in un luogo in cui costruire nuovi legami e solidarietà.
Dal pomeriggio alla sera di giovedì si susseguiranno eventi di un ricco programma per tutti.
I municipi illuminati di verde
Il 14 settembre è solo un primo passo. Il 16 settembre quindici municipi illuminati di verde, il colore della speranza, aderiranno all’iniziativa illuminando i loro palazzi principali (per Brescia, ad essere illuminato sarà palazzo Loggia) mentre domenica 17 sarà possibile incontrare i volontari di Aisla in molte piazze bresciane. Sarà possibile informarsi sulle malattie, ma anche compiere in gesto concreto di generosità nei confronti delle oltre 130 famiglie sul territorio bresciano che ogni giorno affrontano i problemi legati alla Sla, la sclerosi laterale amiotrofica.
Perché una giornata
La Giornata Nazionale Sla nasce con l’intento di ricordare il primo sit-in dei malati di Sla che il 18 settembre 2006 si riunirono in Piazza Bocca della Verità a Roma per sensibilizzare le massime istituzioni del Paese sui loro problemi, al fine di favorire un’appropriata gestione della malattia e un’adeguata presa in carico.
Di fronte all’allora Ministro della Salute Livia Turco vennero evidenziati i disagi derivati dalla disomogeneità dei trattamenti assistenziali, dall’insufficienza delle prestazioni di assistenza domiciliare, dalle difficoltà di accesso alle sperimentazioni cliniche in corso e ai farmaci per uso compassionevole, dall’eccesso di burocrazia e dai tempi lunghi per ottenere il riconoscimento di invalidità, rimarcando la necessità di veder riconosciuta piena validità ai piani terapeutici sottoscritti dagli specialisti e di dar corso a una strategia più efficace sul terreno della ricerca di base e finalizzata.
Da allora, ogni anno, tra la metà di settembre e la prima settimana di ottobre, Aisla promuove iniziative in tutta Italia per rinnovare l’attenzione dell’opinione pubblica, di politici, realtà sanitarie e socio-assistenziali sui bisogni di cura e assistenza della comunità Sla, per giungere ad una gestione e presa in carico sempre più appropriata dei malati e delle loro famiglie sia a domicilio sia in strutture adeguate.
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