Gara di generosità perché Martina possa andare in Usa a curarsi

Martina è una ragazzina di 13 anni con un ritardo mentale e grosse difficoltà motorie. Fatica a esprimersi e a camminare. Non può mai essere lasciata sola. Da alcune settimane a Orzinuovi è partita una gara di solidarietà per sostenerla nelle cure, anche grazie ai ragazzi del tg locale TeleOrzi che hanno dedicato un video approfondimento alla storia (lo trovate in cover a questo articolo). Martina vive a Orzinuovi ed è affetta da una malattia rara: la Spg50, di cui sono affette 60 persone al mondo e tre in Italia. Si tratta di una paraplegia spastica, malattia genetica degenerativa che comporta una grave ritardo psicomotorio. Al momento non ci sono farmaci per curarla. La diagnosi per lei è arrivata solo a luglio del 2020 dall’Istituto Besta di Milano, dopo 12 anni di visite e consulti senza risposte definitive.

La mamma di Martina, dopo che alla malattia è stato dato un nome, ha iniziato una corsa contro il tempo per cercare un motivo di speranza. E l’ha trovato. Negli Usa, anche se ha un prezzo altissimo. A Boston infatti un luminare iraniano sta portando avanti una ricerca per curare i bambini come Martina. E allora a Orzinuovi è partita una raccolta di fondi. Non solo: sabato 11 settembre a San Paolo, nella piazza centrale, si terrà uno spiedo con la collaborazione degli Alpini di Coniolo e di San Paolo e il supporto del bar La Sosteria, il cui ricavato sarà devoluto all’associazione «Un raggio di sole per Marty», fondata dalla madre il mese scorso con l’obiettivo di riuscire a portare la ragazza Oltreoceano ma anche per sostenere la ricerca.

«La cura mirata per Martina potrebbe essere pronta entro sei mesi - spiega mamma Jessica -: le consentirebbe di fermare la degenerazione della sua malattia e molto probabilmente anche di migliorare le sue condizioni di salute e di vita». Tuttavia il viaggio in America per la famiglia ha un costo altissimo, inaccessibile. «Il medico di Boston ci ha detto che dovremmo fermarci almeno tre mesi per l’avvio della cura». Per questo la mamma ha lanciato una raccolta fondi sulla piattaforma GoFundMe. In alternativa, si può acquistare il libro dell’orceano Emanuele Gentili «Dall’altra parte», il cui ricavato andrà a sostegno della ragazzina orceana.

«Ringrazio tutti per lo straordinario e inaspettato supporto al nostro progetto - commenta mamma Jessica, che lavora come commessa in un supermercato del paese -. Martina ha iniziato a dimostrare i primi disturbi all’età di un anno. Quando un anno fa i medici sono riusciti a dare finalmente un nome alla malattia, ho acceso il computer e ho iniziato a cercare, cercare finché non ho trovato il medico iraniano che a Boston sta conducendo una ricerca sulla Spg50. Se i farmaci per Martina non si dovessero trovare - conclude la mamma -, i fondi raccolti andranno in aiuto delle famiglie con bambini disabili del territorio».