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Senato
Malattie rare: una mozione per garantire le cure
Il Senato approva all'unanimità un ordine del giorno unitario che impegna il governo a predisporre le cure e l'assistenza necessaria per chi, soprattutto bambini e adolescenti, sono colpiti da malattie rare che, come si è detto in Aula «sono sempre meno rare».
Le cosidette patologie rare solo in Europa colpiscono 24 milioni di persone, 2 milioni in Italia. L'ordine del giorno, tra l'altro, chiede di garantire un equo accesso ai servizi sanitari su tutto il territorio nazionale, senza disparità di trattamento tra le Regioni.
Sintetizzando diverse mozioni, impegna, in particolare, il Governo a: produrre nel più breve tempo possibile la relazione tecnica necessaria alla prosecuzione dell'iter di legge del testo unificato sulle malattie rare; a valutare l'opportunità di aggiornare l'elenco delle malattie rare, esentate dalla partecipazione al costo, con cadenza annuale e non più triennale, prevedendo l'inserimento nello stesso di tutte le malattie rare fin ora escluse e, in particolare, delle 109 malattie rare inserite nell'elenco del decreto del 23 aprile 2008.
Il Senato chiede, inoltre, di recepire le raccomandazioni del Consiglio europeo partendo dall'istituzione di un fondo ad hoc per garantire che i farmaci innovativi, cosiddetti «orfani», nonchè i parafarmaci ed i farmaci di fascia «C» indispensabili per la cura delle patologie rare, siano posti a carico del Servizio Sanitario Nazionale con una gestione trasparente, tramite l'inserimento, in modo omogeneo in tutti i prontuari regionali, in tempi prestabiliti, una volta ottenuta l'autorizzazione alla commercializzazione.
Il documento unitario impegna anche il governo a predisporre piani per il trattamento domiciliare che consentano la distribuzione diretta da parte delle aziende sanitarie locali o tramite accordi con le farmacie dei prodotti necessari per le terapie di supporto.
