Sclerosi multipla dalla confessione di Fedez ai social

Quella sclerosi multipla di cui si è parlato per via di Fedez... Nel tempo record di 24 ore l’Italia di colpo ha scoperto la Sclerosi multipla e diciamo che la confessione di una RIS ovvero una Sindrome Radiologicamente Isolata (Radiologically Isolated Syndrome, RIS) fatta da Fedez in televisione e gli annessi e connessi della stampa, hanno fatto il resto. Tuttavia, a quasi una settimana di distanza bisogna fare anche il bilancio di quanto si è detto e scritto. Perché sui social abbiamo visto emergere anche tanto dissenso, a volte anche odio. Per il personaggio, per il modo in cui l’ha detto e per la spettacolarizzazione che è stata data di questo annuncio. Al netto che tutti credano di avere il diritto di dover esprimere un’opinione, persino su questioni serie sulle quali sono totalmente ignoranti. Fedez ha confessato in TV di avere un rischio di sviluppare la sclerosi multipla e lo ha fatto con gli occhi di un uomo, appena divenuto padre, sconvolto e spaventato. Molte persone con Sclerosi multipla si sono riviste negli occhi di Fedez e nelle sue lacrime. Ci siamo rivisti in tanti, perché siamo tanti in Italia - 122mila per la precisione, e la maggior parte di noi ha su per giù l’età di Fedez. Si fa una risonanza per un sintomo, si scopre che qualcosa non va, si fanno ricerche con le mani tremanti e trattenendo il respiro. Il futuro all’improvviso sembra dissolversi di fronte alla parola «demielinizzazione». Da quel momento in poi, è accaduto di tutto: da presunti influencer di provincia a disinformati alla ricerca di like che confondono la sclerosi multipla con la temibile e devastante SLA, generando allarmismi privi di fondamento fino a testate giornalistiche che con copia e incolla improvvisati inondavano il web di questa «terribile catastrofica malattia». Per fortuna è scesa in campo Aism - Associazione Italiana Sclerosi Multipla a spiegare in modo dettagliato sul suo sito ed alla stampa, i sintomi, l’iter diagnostico ed i decorsi della sclerosi multipla attraverso articoli e video informativi. La sclerosi multipla comporta numerose difficoltà nella vita quotidiana ma mi piace pensare che adesso qualcuno tra i 9 milioni di followers di Fedez si senta meno solo nell’affrontare una battaglia che durerà per tutta la vita. Mi piace pensare che adesso qualche conoscente dirà «ah, ma è la stessa malattia di Fedez?» Perché forse ne saprà qualcosa in più. Mi piace pensare che un neo diagnosticato, oggi, oltre ad avere la fortuna di poter ambire a vivere una vita serena e felice allontanando sempre più lo spettro della disabilità, possa essere adeguatamente informato sulla sclerosi multipla grazie a questa confessione dall’impatto mediatico devastante. Quella che sarà l’evoluzione della vita di Fedez nessuno di noi la può immaginare, ovviamente gli auguriamo tutti il meglio, ma di sicuro bisognerà guardare con enorme interesse a ciò che dirà o non dirà perché le parole di Fedez sono ascoltate da milioni di persone, perché è seguito da molti giovani, perché se Fedez domani dicesse «la sclerosi multipla si manifesta con delle macchie verdi sulla pancia», fidatevi che buona parte degli italiani inizierebbe a guardarsi la pancia. La sclerosi multipla è una grave malattia, ma è anche la malattia per la quale la scienza ha compiuto veri passi da gigante in questi ultimi 20 vent’anni. È una malattia che oggi non deve fare più paura perché la si può affrontare grazie alla rete di assistenza, alla rete sociale, ai farmaci. Oggi la rete dei Centri clinici e l’associazione delle persone con SM, l’Aism, danno a tutti la possibilità di vivere la propria vita oltre la sclerosi multipla. Insomma, oggi è possibile affrontare positivamente la realtà della sclerosi multipla. Soprattutto è possibile vivere la propria vita oltre la sclerosi multipla per i giovani che oggi ricevono questo tipo di diagnosi, perché sicuramente non raggiungeranno probabilmente mai i livelli seri di disabilità che vent’anni fa colpivano chi aveva la sclerosi multipla.

// Damiano Falchetti
Presidente AISM Lombardia
Gentile presidente, si può apprezzare o meno il cantante Fedez, ma con la sua testimonianza Federico Leonardo Lucia (questo il suo vero nome) merita un plauso per aver innegabilmente contribuito in modo positivo a riportare sotto i riflettori un tema come la sclerosi multipla, di fatto ancora semisconosciuta all’opinione pubblica (o ignorata), sia per quello che rappresenta sotto il profilo clinico sia per le iniziative terapeutiche e sociali attivate a favore di chi ne viene colpito. L’auspicio è che interventi di testimonial (suo malgrado) come Fedez possano aiutare anche associazioni come l’Aism a far conoscere sempre di più che «oggi è possibile affrontare positivamente la realtà della sclerosi multipla». Un servizio prezioso e silenzioso, in barba ad ogni strepitio scalmanato e fastidioso che possa circolare sui social. (g.c.)