Fibrosi cistica, i diversi reparti dialoghino fra loro

Mi chiamo Matilde, ho 19 anni, sono affetta dalla nascita da una malattia genetica conosciuta come Fibrosi cistica. Sin dai miei primi giorni di vita e fino all’età di 6 anni sono stata in cura presso il centro di Verona e da ormai quasi 13 anni presso il centro di Supporto Fibrosi cistica degli Spedali Civili di Brescia. Con questa mia lettera vorrei portare a conoscenza le problematiche che noi ragazzi maggiorenni, affetti da questa patologia, stiamo affrontando con il passaggio dal reparto di pediatria, dal quale dipende il Centro, a quello degli adulti. Purtroppo in uno dei miei ultimi ricoveri di qualche mese fa, ho potuto farne esperienza diretta. Ho notato, con mio grande rammarico e preoccupazione, una mancanza di comunicazione tra la zona adulti ed il centro di pediatria per la Fibrosi cistica. In età minore nell’immediato arrivo al Pronto Soccorso pediatrico, i responsabili del centro Fibrosi cistica venivano prontamente informati della mia presenza / situazione, così da poter effettuare il procedimento più efficace per rimettere in sesto la mia salute nel tempo più breve possibile. Con il raggiungimento della maggiore età, tutti i pazienti vengono presi in cura nella sezione Adulti del ospedale, ma purtroppo la comunicazione con il Centro della Fibrosi cistica viene meno, sia nel Pronto Soccorso, che nei vari reparti. Nel mio ultimo ricovero purtroppo ho dovuto attendere 2 ore prima di poter essere semplicemente «idratata», procedimento indispensabile per la patologia che presentavo e che purtroppo spesso mi accade (blocco intestinale), cosa che prima accadeva all’istante! Perché questo? Perché il medico di turno, responsabile, non accettava la mia richiesta di comunicare con il centro Fibrosi cistica pediatrico, per poter avere informazioni più specifiche sulla procedura da mettere in atto, con un paziente con una simile patologia e già in cura da ben 13 anni. Purtroppo la malattia genetica che affligge me e tanti altri ragazzi e bambini (in modi ancora più gravi del mio), richiede una conoscenza molto specifica e accurata, cosa che non ho riscontrato nel settore adulti. Abbiamo bisogno di controlli continui (alcuni addirittura mensili) ed accurati che vengano condotti nel miglior modo possibile. Questa cosa ci preoccupa molto perché, grazie all’aiuto del Centro di Fibrosi cistica pediatrico e dei sui meravigliosi responsabili, gran parte di noi è riuscito a raggiungere la maggiore età ed anche oltre ma, come ho detto prima, per poter raggiungere certi obbiettivi, noi abbiamo bisogno necessariamente dell’assistenza medica di persone competenti, e il più possibile informate sul caso, che ci assistano. La mia , ma penso sia quella di tutti, domanda è dunque semplice... perché non esiste un centro unico sia per bambini che per adulti, dove possiamo appoggiarci come primo soccorso e controlli e che gestisca e segua i nostri ricoveri nei vari reparti ? Credo fortemente che l’efficacia di un buon servizio ospedaliero nasca necessariamente dalla collaborazione fra i reparti che devono scambiarsi le esperienze e conoscenze reciproche! Diversamente le diagnosi si allungano e, a volte purtroppo, noi pazienti tutto questo tempo non l’abbiamo! Grazie se vorrà pubblicare la mia lettera.

// Matilde Cara Matilde, la medicina ha fatto passi da gigante e tu - simbolo vivente delle conquiste della scienza - presenti una problematica che prima non esisteva. A questione nuova va cercata una soluzione nuova. Sappiamo che gli Spedali Civili non sono mai venuti meno a sfide di questa portata e a loro «giriamo» la tua domanda che ci permettiamo di fare un po’ anche nostra. (n.v.)