Disabilità. Verso l'indipendenza misurando bisogni e non carenze

L'approccio tradizionale, di tipo medico, nella cura e nell'assistenza di persone con disabilità intellettiva non dà risposte adeguate al problema. «Per questo abbiamo ritenuto necessario individuare nuove pratiche che fossero in grado di migliorare la qualità della vita della persona disabile» spiega il prof. Luigi Croce, direttore sanitario di Fobap-Anfass di Brescia, realtà interessata al progetto.
Lo strumento è la «Scala dell'Intensità dei Sostegni» (SIS) attraverso il quale analizzare i sostegni sociali necessari alle persone con disabilità per condurre una vita indipendente.
La SIS è stata illustrata dallo stesso Croce e dalla dott. Margaret Nygren, direttore dell'American Association on Intellectual and Development Disabilities. Con loro Umberto Mezzana, presidente Vannini Editoria Scientifica che segue il progetto SIS per l'Italia.
La scala SIS - è stato sottolineato - «è in grado di dare supporto ai bisogni individuali e permettere, quindi, che le persone possano realmente essere incluse nella comunità». In sostanza, una chiave di accesso ad un «diritto di cittadinanza» che, per i disabili, spesso è riconosciuto solo sulla carta. «L'elemento caratteristico della Scala di valutazione - sostengono Nygren e Croce - non è quello di evidenziare i limiti della persona, ma i sostegni di cui ha bisogno per vivere nella vita di comunità. In sostanza, non solo quello che non funziona, ma quello che manca per raggiungere una buona qualità di vita. La SIS consente questo ed è il primo strumento scientifico completo e validato ampiamente utilizzato negli Stati Uniti e in Canda e in sedici Paesi nel resto del mondo». Ed aggiungono: «È uno strumento straordinario perché ci consente di capire i bisogni reali di ciascuno, permettendo anche un investimento economico differenziato da persona a persona. Non vogliamo garantire un risparmio, ma di certo una giusta collocazione delle risorse, quella che è comunemente nota anche da noi come appropriatezza. Un esempio? Una persona disabile richiede una quantità di assistenza o di sostegno che, non necessariamente, è uguale a quelle che servono per un altro disabile». Una rivoluzione nel mondo della cura e dell'assistenza delle persone disabili? «In realtà, in tanti anni abbiamo cercato di essere buoni padri e buone madri anche nello stare accanto ai disabili intellettivi gravi, a volte dimenticando che le persone con disabilità sono, innanzitutto, cittadini e, in quanto tali, devono essere parte attiva della comunità in cui vivono. La scala di valutazione ci fa vedere in modo chiaro quanto manca a ciascuno per migliorare la qualità della vita» aggiunge il prof. Croce. Perché la SIS è uno strumento innovativo? «Tradizionalmente la psicologia, la pedagogia e la medicina misuravano il livello di disabilità evolutiva di un soggetto individuando i deficit della persona - spiegano gli esperti -. La SIS sposta l'analisi dai deficit ai bisogni effettivi della persona, valutando i sostegni di cui i disabili hanno bisogno per raggiungere il livello di funzionamento migliore possibile e aumentare il livello di indipendenza».
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