Degenerazione maculare, la diagnosi è uno shock

Lo shock prodotto dalla diagnosi della degenerazione maculare legata all’età è solo il primo devastante colpo di una lunga e invalidante serie che impatta la vita dei pazienti affetti da questa patologia che, complessivamente, colpisce il 35 per cento degli over 70 e può portare alla perdita della vista. Ne seguono infatti altri – di gravità maggiore e duratura, se non adeguatamente contrastati con le terapie – quali la crescente limitazione delle normali attività di ogni giorno (anche le più basilari e banali), la ridotta autonomia di movimento, oltre a un costante stato d’ansia, rabbia o depressione che questo grave disturbo genera con grande frequenza.

Sono questi solo alcuni dei risultati di una ricerca condotta da GfK Eurisko per inquadrare e meglio conoscere i percorsi dei pazienti prima di giungere alla terapia, l’entità dei loro disagi quotidiani che aggrediscono la qualità della vita, oltre che le loro attese sul piano psicologico e della gestione delle cure. «Quando l’occhio si ammala – ha sottolineato Gianna Schelotto, psicanalista e psicoterapeuta, nel commentare la ricerca – si è messi a confronto con una realtà drammatica che crea pesanti coinvolgimenti anche dal punto di vista psicologico; potremmo dire che il corpo si spezza».

Altri elementi emersi dalla ricerca sono il diffuso ritardo con cui la diagnosi viene fatta; basti pensare che, sempre secondo i dati, il 16 per cento degli italiani over 50 (3,8 milioni di persone) non va mai dall’oculista. La non tempestiva, o ritardata, diagnosi è, infatti, la conseguenza di minori risultati sul piano del contrasto della patologia, mentre l’unico intervento efficace, rispetto a un disturbo percepito come subdolo, aberrante e incurabile è rappresentato dalla terapia intravitreale, «… fonte di speranza» e «… unico modo per garantirsi spazi di normalità e ritrovare un’accettabile capacità di vita».

In relazione alla terapia, l’indagine GfK Eurisko ha anche messo in evidenza il gravissimo disagio che i pazienti manifestano per il fatto di doversi ripetutamente sottoporre – spesso con cadenza mensile – alla pratica delle iniezioni intravitreali dalle quali, anche se raramente, possono derivare alcuni eventi avversi direttamente connessi alla procedura iniettiva, quali l’endoftalmite, il distacco della retina, la cataratta traumatica e l’aumento della pressione intraoculare. L’innovazione offre oggi una risposta importante grazie ad una proteina di fusione completamente umana con un meccanismo d’azione totalmente nuovo rispetto alle altre cure basate sugli anticorpi monoclonali che, fino a ieri, rappresentavano la terapia standard per questa patologia, nella forma umida.

La nuova molecola si caratterizza per una particolare efficacia nel bloccare l’evoluzione della patologia: più del 95% dei pazienti trattati ottiene una stabilizzazione del visus. Il suo meccanismo d’azione si caratterizza per il fatto di agire come un recettore naturale, intrappolando come le chele di un’aragosta i fattori responsabili della crescita anomala dei vasi sanguigni all’interno della retina: un fenomeno caratteristico nei pazienti affetti dalla degenerazione maculare legata all’età di tipo «umido» o «neovascolare».

Elemento caratteristico di questa nuova molecola, l’aflibercept, oggi rimborsabile dal Servizio Sanitario Nazionale, è il fatto di consentire gli stessi risultati clinici delle altre terapie con un ridotto numero di iniezioni intravitreali: sette invece di dodici.

«In proposito – ha dichiarato Monica Varano, responsabile del Servizio retina medica Ircc Fondazione G.B. Bietti di Roma – è importante rilevare che, dopo le prime tre iniezioni, praticate a distanza di un mese l’una dall’altra come nel caso delle terapie a base di anticorpi monoclonali, le successive iniezioni possono essere fatte ogni due mesi».

Questa posologia e il ridotto numero di iniezioni rappresentano quindi una risposta molto importante agli stati d’ansia dei pazienti derivanti dalle ripetute iniezioni descritto nell’indagine GfK Eurisko, oltre a facilitare l’adesione alla terapia e consentire una riduzione delle liste d’attesa, con conseguente riduzione dei costi per il Servizio sanitario nazionale.

«La possibilità di ottenere validi risultati terapeutici con ritmi più dilatati – ha commentato in proposito Gianna Schelotto – può favorire nel paziente un migliore e più duraturo recupero della propria immagine corporea permettendogli di adattarsi gradualmente alle implicazioni che la malattia comporta».

La degenerazione maculare legata all’età, complessivamente, colpisce dall’8 all’11 per cento delle persone tra i 65 e i 74 anni ma poi, con l’invecchiamento, si ha una crescita esponenziale dei casi.

Il 20 per cento di questa popolazione è affetto dalla forma umida che è considerata, a livello mondiale, la terza causa di perdita irreversibile della vista. Nella forma umida della malattia si assiste alla crescita di nuovi vasi sanguigni all’interno della retina, che perdono sangue e fluido danneggiando la visione centrale. Ove non porti alla cecità, questa specifica forma si caratterizza per il fatto di produrre il danno in un brevissimo lasso di tempo, a volte anche di pochi giorni e, spesso, le persone colpite passano dall’assoluto benessere visivo a gravi difetti funzionali.