Affetta da sindrome di Brugada mi sento spesso in pericolo

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Ho pensato a lungo se scriveLe caro direttore ma poi in coscienza preferisco che più persone conoscano l’accaduto e chissà se qualcuno potrà fare qualcosa. Domenica 29 gennaio pomeriggio sono svenuta presso la mia abitazione a Brescia ed ero in casa da sola poi quando mi sono ripresa ho contattato il 112. Ho 43 anni e sono un soggetto cardiopatico affetto, anche, da Sindrome di Brugada. È mia premura comunicare questi dati alla centrale operativa in modo che il soccorso sia idoneo alla mia situazione. Arriva alla mia abitazione l’ambulanza del C.O.S.P di Bovezzo composto da un equipaggio di volontari (due donne e un uomo). Dopo il saluto di rito mi urge comunicare al capo equipaggio la mia sindrome e lei con tranquillità mi risponde che non la conosce e non si preoccupa di richiedere un’automedica o di avere un infermiere a bordo del mezzo di soccorso. Altre volte sono svenuta o ho avuto dei malori ed ho sempre avuto personale addestrato a bordo del mezzo sanitario in quanto questa sindrome è imprevedibile e porta a delle aritmie maligne fino al sopraggiungere dell’arresto cardiaco. Il mio cardiologo lavora alla Fondazione Poliambulanza e, quindi, su mia richiesta vengo trasportata al Pronto Soccorso di via Bissolati. Il codice assegnato dalla centrale operativa è verde e, quindi, niente sirene e niente personale infermieristico a bordo. Questo ha dell’incredibile, dell’assurdo ed aggiungete voi altri aggettivi perché veramente si rimane con l’amaro in bocca. Durante il trasporto cerco di stare calma e di recitare una decina del rosario affinché il mio angelo custode possa veramente proteggermi in questo viaggio ed i miei nonni, tornati troppo presto alla Casa del Padre, possano essermi vicini e possano fare in modo che il mio cuore non inizi a fare l’estroso. Arrivata al Pronto Soccorso vista la gravità mi viene assegnato codice giallo e mentre si compila la parte dell’accettazione da parte dei miei familiari vengo messa sotto monitor. Questa Sindrome non è conosciuta e nonostante siamo nel 2017 si continua a morire... non solo sui campi da calcio ma anche nelle nostre case e nelle nostre strade. È stato emanato il Decreto Balducci ma nonostante le varie proroghe non si trovano sempre sui campi da calcio o nelle strutture sportive defibrillatori e personale addestrato al suo utilizzo. Per questa sindrome scoperta nel 1992 ad opera dei fratelli Brugada non c'è formazione ed informazione sia nel personale sanitario e sia nel personale laico. Cosa dobbiamo aspettare? Quando questa sindrome diventerà materia di studio nei corsi di primo soccorso? A breve acquisterò un defibrillatore semi automatico e le persone che vivono vicino a me insieme alla sottoscritta verranno addestrate sul suo utilizzo e sarà per me un compagno/un amico inseparabile. Anche i mezzi di informazione (radio, televisione e giornali) ed i nuovi media dovrebbero, a mio avviso, parlarne di questa sindrome ed attraverso questi canali farla conoscere affinché ci possa essere veramente personale formato ed informato non solo sui mezzi di soccorso ma negli ambienti di lavoro, sportivi, di intrattenimento ludico, strutture ricettive ed ambienti commerciali. La mia speranza che in un futuro non troppo lontano nel sentire parlare di questa Sindrome si possano trovare persone preparate con le quali costruire un dialogo e non persone che ti guardano come tu fossi un ET.

// Alessandra Bona
Iseo

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